1 00:00:02,000 --> 00:00:07,000 Gedownload van YTS.MX 2 00:00:08,000 --> 00:00:13,000 Officiële YIFY-filmsite: YTS.MX 3 00:00:14,686 --> 00:00:20,459 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 4 00:00:46,183 --> 00:00:49,088 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 5 00:01:13,043 --> 00:01:17,516 SAM BERNS: Als ik aan het bouwen ben Lego, ik heb het gevoel dat ik... 6 00:01:19,849 --> 00:01:23,353 creëer mijn eigen wereld en ga een beetje naar die plek 7 00:01:23,420 --> 00:01:29,128 waar, weet je, alles is gebaseerd op mijn regels. 8 00:01:36,901 --> 00:01:38,169 (LEGOS KLAKKEN) 9 00:01:38,235 --> 00:01:41,773 Er is echt geen manier om het te vertellen hoe ik zou zijn 10 00:01:41,840 --> 00:01:43,442 als ik geen progeria had. 11 00:01:44,342 --> 00:01:46,944 Ik wou dat ik kon rijden welke achtbaan dan ook 12 00:01:47,011 --> 00:01:49,779 Ik wilde rijden, zoals altijd. 13 00:01:49,846 --> 00:01:52,682 Zoals, ik wou dat ik, zoals, Je weet wel, doe loop-de-loops 14 00:01:52,749 --> 00:01:55,686 en kurkentrekkers en zo, en vatrollen. 15 00:01:55,753 --> 00:01:57,820 Ook al ben ik, zoals, bang voor ze, 16 00:01:57,887 --> 00:02:00,759 Het zou cool zijn om te weten dat ik ze kon uitproberen. 17 00:02:02,727 --> 00:02:05,464 (OBJECT KLAKKEN) 18 00:02:07,365 --> 00:02:09,266 Ik heb mezelf niet geplaatst voor je 19 00:02:09,333 --> 00:02:11,368 dat je medelijden met me hebt. 20 00:02:11,435 --> 00:02:14,305 Ik heb mezelf tegenover je geplaatst om u dit te laten weten 21 00:02:14,372 --> 00:02:17,006 die je niet nodig hebt om me slecht te voelen, 22 00:02:17,073 --> 00:02:21,211 want dit is hoe-- dit is-- Ik wil dat je mij leert kennen. 23 00:02:21,278 --> 00:02:26,016 Dit is mijn leven, en deze progeria maakt er deel van uit. 24 00:02:26,083 --> 00:02:30,389 Niet... het is geen belangrijk onderdeel ervan, maar het maakt er deel van uit. 25 00:02:31,822 --> 00:02:35,560 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 26 00:02:42,401 --> 00:02:44,669 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 27 00:02:49,774 --> 00:02:51,875 (VOETSTAPPEN) 28 00:02:51,942 --> 00:02:54,346 (GERECHT KLINKT) 29 00:02:57,015 --> 00:02:58,383 (KASTDEUR OPENT) 30 00:03:12,529 --> 00:03:14,932 SAM: Dag, papa. Houd van je. 31 00:03:14,999 --> 00:03:17,334 SCOTT BERNS: (Knuffelt) Ik hou ook van jou. (Knuffelt) 32 00:03:17,401 --> 00:03:19,838 -Je ziet er ook geweldig uit vandaag. -SAM: Bedankt. 33 00:03:21,740 --> 00:03:24,776 (VOETSTAPPEN VERWIJDEREN) 34 00:03:46,230 --> 00:03:50,435 (ZWAAR ADEMEN) 35 00:03:58,276 --> 00:03:59,644 (LADE OPENT) 36 00:04:04,582 --> 00:04:06,316 LESLIE GORDON: Je medicijnen zijn in de badkamer. 37 00:04:06,383 --> 00:04:08,418 Oké. Mam, kun je mijn boek vasthouden? 38 00:04:08,485 --> 00:04:10,082 -terwijl ik mijn tanden poets? -LESLIE: Ja. 39 00:04:10,149 --> 00:04:12,324 -Ik heb jouw sokken ook. -Bedankt. Oké. 40 00:04:18,330 --> 00:04:19,864 (ADEMT UIT) 41 00:04:24,369 --> 00:04:25,369 (SAM ZUCHT) 42 00:04:25,436 --> 00:04:27,237 Ik heb een wiskunde-examen volgende woensdag. 43 00:04:27,304 --> 00:04:29,234 Hij geeft ons de studiegids van vandaag. 44 00:04:29,301 --> 00:04:31,476 LESLIE: Oké. Ik wist niet dat je finales had. 45 00:04:31,543 --> 00:04:33,177 Mensen zullen dingen zeggen als: 46 00:04:33,244 --> 00:04:34,578 "Ik weet het niet als ik dit kon doen." 47 00:04:34,645 --> 00:04:37,915 En mijn antwoord daarop is: "Ja, dat zou kunnen. 48 00:04:37,982 --> 00:04:39,517 Jij... jij... jij kunt het." 49 00:04:39,584 --> 00:04:41,852 Moeders kunnen alles. 50 00:04:41,919 --> 00:04:45,622 Je doet wat je moet doen, eh, omdat je het weet 51 00:04:45,689 --> 00:04:47,858 dat je niet de meest bent belangrijke persoon in de kamer. 52 00:04:47,925 --> 00:04:50,127 De belangrijkste persoon in de kamer 53 00:04:50,194 --> 00:04:52,262 zit het kind voor je. 54 00:04:52,329 --> 00:04:53,463 Dat is echt het uitgangspunt. 55 00:04:53,530 --> 00:04:55,299 Dat komt niet alleen uit mijn brein, 56 00:04:55,366 --> 00:04:58,035 dat komt uit mijn hart. Dat komt uit mijn ziel. 57 00:04:58,102 --> 00:04:59,469 En dat is wat mij drijft. 58 00:04:59,536 --> 00:05:00,938 -Ik hou van je, mama. -LESLIE: Ik hou ook van jou. 59 00:05:01,005 --> 00:05:02,672 - Fijne dag, maatje. -SAM: Bedankt, dus... 60 00:05:02,739 --> 00:05:04,442 -LESLIE: Tot na school. -SAM: Ja. 61 00:05:04,509 --> 00:05:07,512 (BUSALARM BIEPT) 62 00:05:11,081 --> 00:05:14,818 SCOTT: Ik ben een optimistisch persoon, maar als je zou zeggen: 63 00:05:14,885 --> 00:05:16,686 ‘Wat is het ergste dat kan jou overkomen?" 64 00:05:16,753 --> 00:05:20,958 Zeker, als ouder is dat zo om te horen dat uw zoon een... 65 00:05:21,025 --> 00:05:23,326 voorwaarde dat er niets is je kunt ongeveer doen. 66 00:05:23,393 --> 00:05:24,594 Ik bedoel, is dat niet zo? het ergste 67 00:05:24,661 --> 00:05:26,429 dat zou wel eens kunnen gebeuren aan een ouder? 68 00:05:26,496 --> 00:05:28,498 Om te horen dat je een kind hebt 69 00:05:28,565 --> 00:05:30,367 waarvoor niets bestaat dat kan gedaan worden. 70 00:05:30,434 --> 00:05:32,502 Dat er een bepaalde uitkomst is. 71 00:05:32,569 --> 00:05:36,540 Dat hij of zij zal leven, weet je... 72 00:05:36,607 --> 00:05:39,176 dat hij of zij zal leven Gemiddeld 13 of 14 jaar, 73 00:05:39,243 --> 00:05:41,412 en dat zal het zijn. 74 00:05:41,479 --> 00:05:44,816 Dus... Weet je, wat doe je? Jij... We zijn ons er terdege van bewust 75 00:05:44,883 --> 00:05:46,583 van de prognose, maar weet je wat? 76 00:05:46,650 --> 00:05:49,586 Wij blijven optimistisch, want waarom zouden wij dat niet zijn? 77 00:05:49,653 --> 00:05:51,950 Ik bedoel, wat... wat ben jij... wat gaan we doen, 78 00:05:52,017 --> 00:05:54,791 Ga bijvoorbeeld in een schelp en zeg: 79 00:05:54,858 --> 00:05:57,328 ‘Nou, dat weten we eigenlijk niet wat gaat er gebeuren, 80 00:05:57,395 --> 00:05:59,031 dus we gaan niet leven"? 81 00:06:02,266 --> 00:06:04,503 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 82 00:06:06,170 --> 00:06:10,141 LERAAR 1: Dus als X twee is, Y is negatief drie, 83 00:06:10,208 --> 00:06:11,374 daar hebben we een punt gezet. 84 00:06:11,441 --> 00:06:12,943 Begrijp je dat dat... Waar gaat dat heen? 85 00:06:13,010 --> 00:06:15,813 Nu heb je twee punten, en je kunt een lijn maken. 86 00:06:15,880 --> 00:06:16,779 Ik snap het. 87 00:06:16,846 --> 00:06:18,549 Ik ben gewoon erg in de war. Dit is mijn, eh... 88 00:06:18,616 --> 00:06:19,950 SAM: Vertel me je vergelijking. 89 00:06:20,017 --> 00:06:23,453 Als ik dat zou doen drie keer negatief... 90 00:06:23,520 --> 00:06:26,423 -Nee, niet negatief. -Dus zou het beginnen op de, uh... 91 00:06:26,490 --> 00:06:29,827 -de X-- de Y-as? -Ja. 92 00:06:29,894 --> 00:06:31,596 Nul maal min drie is nul, 93 00:06:31,663 --> 00:06:33,464 min twee is negatief twee. 94 00:06:33,531 --> 00:06:36,333 Eén keer negatief drie is negatief drie, 95 00:06:36,400 --> 00:06:38,502 min twee is min vijf. 96 00:06:38,569 --> 00:06:41,438 Dus houd gewoon, eh, drie aftrekken, 97 00:06:41,505 --> 00:06:43,641 gewoon om het makkelijker te maken op jezelf. 98 00:06:43,708 --> 00:06:45,410 (Het onduidelijke gebabbel gaat verder) 99 00:06:45,477 --> 00:06:47,177 Dat is... 100 00:06:47,244 --> 00:06:51,315 Wacht, Jake. Ik ben zo in de war. Wacht, je moet X vinden? 101 00:06:51,382 --> 00:06:53,783 We zijn hier om te bespreken eventuele zorgen 102 00:06:53,850 --> 00:06:57,122 van Sam die zich aanpast aan zijn nieuwe situatie van het achtste leerjaar. 103 00:06:57,589 --> 00:06:59,419 Oké, dus-- dus-- 104 00:07:00,958 --> 00:07:03,963 Progeria is bekend als een voortijdig verouderingssyndroom. 105 00:07:05,396 --> 00:07:07,530 Dat is niet het geval alle tekenen van veroudering, 106 00:07:07,597 --> 00:07:10,534 omdat Sam een 13-jarige is met een 13-jarige geest, 107 00:07:10,601 --> 00:07:11,769 en hij heeft geen staar, 108 00:07:11,836 --> 00:07:14,005 en dat heeft hij niet, Weet je, andere, uh, 109 00:07:14,072 --> 00:07:15,039 kanker en andere problemen. 110 00:07:15,106 --> 00:07:18,042 Maar van het cardiovasculaire systeem standpunt, 111 00:07:18,109 --> 00:07:20,477 deze kinderen ontwikkelen zich allemaal 112 00:07:20,544 --> 00:07:23,916 vooruitstrevend hart- en vaatziekten... 113 00:07:25,149 --> 00:07:26,283 zonder uitzondering. 114 00:07:26,350 --> 00:07:29,520 Sam's cardiovasculaire status is niet meer wat het een jaar geleden was. 115 00:07:29,587 --> 00:07:32,484 Hij heeft geen beroertes gehad, hij heeft geen hartaanvallen gehad, 116 00:07:32,551 --> 00:07:35,425 maar hij heeft geen normaal cardiovasculair systeem. 117 00:07:35,492 --> 00:07:37,829 En zijn botten zijn wat zwakker denk ik. 118 00:07:38,495 --> 00:07:40,798 Dus gingen we naar Disney World, 119 00:07:40,865 --> 00:07:42,766 - en hij ging een ritje maken... -SCOTT: Oh, ja. 120 00:07:42,833 --> 00:07:45,935 ...en hij brak twee ribben gewoon door een ritje te maken. 121 00:07:46,002 --> 00:07:48,438 -Het was een van deze oude-- -SCOTT: Het was niet Space Mountain. 122 00:07:48,505 --> 00:07:50,803 Dat was het niet. Wij hebben hem gehouden uit alle achtbanen. 123 00:07:50,870 --> 00:07:52,509 En hij was boos, 124 00:07:52,576 --> 00:07:54,178 en toen ging hij op deze oudere rit, 125 00:07:54,245 --> 00:07:56,046 - zo was het een beetje meer schokkend. -Ja. Het was oud. 126 00:07:56,113 --> 00:07:57,848 LESLIE: En hij moet weg zijn geweest tegen de bar. 127 00:07:57,915 --> 00:07:59,551 -Ja. -LESLIE: (KNIPT MET VINGERS) Twee ribben. 128 00:07:59,618 --> 00:08:01,486 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -Ja. 129 00:08:01,553 --> 00:08:02,955 Dank je, Derick. 130 00:08:06,323 --> 00:08:10,594 (FRANS SPREEK) 131 00:08:10,661 --> 00:08:12,429 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -(FRANS SPREEK) 132 00:08:12,496 --> 00:08:15,466 (LERAAR 2 SPREEKT FRANS) 133 00:08:15,533 --> 00:08:18,436 (FRANS SPREEK) 134 00:08:18,503 --> 00:08:21,272 (FRANS SPREEK) 135 00:08:21,339 --> 00:08:22,773 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 136 00:08:22,840 --> 00:08:24,508 SCOTT: De waakzaamheid is echt belangrijk 137 00:08:24,575 --> 00:08:25,909 Omdat hij nu ouder wordt, 138 00:08:25,976 --> 00:08:28,647 en weet je, dat hebben we altijd gedaan heel voorzichtig geweest, maar... 139 00:08:29,313 --> 00:08:30,514 Weet je, we zijn erg... 140 00:08:30,581 --> 00:08:32,382 We willen voorzichtig zijn. Ik weet dat jij dat ook doet. 141 00:08:32,449 --> 00:08:34,952 Maar als hij het heeft, weet je, een duidelijk ademhalingsprobleem, 142 00:08:35,019 --> 00:08:36,553 of pijn op de borst, of zoiets, 143 00:08:36,620 --> 00:08:38,055 dan is dat duidelijk ernstiger. 144 00:08:38,122 --> 00:08:41,424 Om je niet te veel bang te maken, maar gewoon opletten, 145 00:08:41,491 --> 00:08:43,460 zonder, weet je, zo zijn, 146 00:08:43,527 --> 00:08:46,031 zou waarschijnlijk een goed idee zijn. 147 00:08:46,631 --> 00:08:48,567 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 148 00:08:53,337 --> 00:08:57,874 SAM: Ik wil eigenlijk gewoon mijn moeder is klaar met progeria. 149 00:08:57,941 --> 00:09:02,212 Voor haar, want... ze heeft geen normale baan. 150 00:09:02,279 --> 00:09:03,681 Ik bedoel, ze heeft een baan, 151 00:09:03,748 --> 00:09:06,149 maar het is niet normaal soort baan 152 00:09:06,216 --> 00:09:08,752 waar je naar binnen gaat, wel wat je moet doen, 153 00:09:08,819 --> 00:09:11,555 je krijgt betaald en je kunt vertrekken wanneer je maar wilt 154 00:09:11,622 --> 00:09:12,791 op eigen risico. 155 00:09:14,219 --> 00:09:16,593 Mijn moeder zal voor altijd blijven werken 156 00:09:16,660 --> 00:09:19,831 totdat progeria genezen is en dat hoeft ze niet. 157 00:09:21,465 --> 00:09:23,563 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 158 00:09:27,138 --> 00:09:28,773 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 159 00:09:34,211 --> 00:09:36,680 De betrokken onderzoekers 160 00:09:36,747 --> 00:09:39,684 hebben gevonden het gen voor progeria. 161 00:09:39,751 --> 00:09:42,385 Deze ontdekking is waarschijnlijk licht te werpen 162 00:09:42,452 --> 00:09:44,055 over het normale verouderingsproces, 163 00:09:44,122 --> 00:09:46,389 en bij een hartaanval, en bij een beroerte, 164 00:09:46,456 --> 00:09:50,695 en daarom weerklinkt het veel verder dan de toepassing ervan 165 00:09:50,762 --> 00:09:52,764 specifiek voor progeria. 166 00:09:57,301 --> 00:10:01,673 LESLIE: Toen Sam de diagnose kreeg met progeria in 1998, 167 00:10:02,506 --> 00:10:04,708 er was niets daarbuiten. 168 00:10:04,775 --> 00:10:06,843 Er vond geen onderzoek plaats. 169 00:10:06,910 --> 00:10:10,149 Geen behandeling, geen genezing, geen stichting om naar toe te gaan. 170 00:10:21,192 --> 00:10:24,594 Ik zat er middenin van mijn eerste jaar 171 00:10:24,661 --> 00:10:27,397 van medische residentie, en ik stopte. 172 00:10:27,464 --> 00:10:30,734 SCOTT: Wij kwamen met dit idee een stichting vormen, 173 00:10:30,801 --> 00:10:32,269 en Leslie's zus, Audrey, was daar 174 00:10:32,336 --> 00:10:34,838 vanaf het allereerste begin. En Audrey, als advocaat, 175 00:10:34,905 --> 00:10:38,008 ze was klaar om te laten vallen die carrière om haar neef te helpen. 176 00:10:38,075 --> 00:10:41,012 Ik zeg tegen Leslie: ‘Vertel me maar wat je nodig hebt. 177 00:10:41,079 --> 00:10:42,880 Vertel me hoeveel het gaat kosten, 178 00:10:42,947 --> 00:10:44,615 en maak je geen zorgen over het geld. 179 00:10:44,682 --> 00:10:46,885 Wij zullen het vinden omdat het moet." 180 00:10:48,318 --> 00:10:50,855 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 181 00:10:55,259 --> 00:10:57,294 TECHNICUS: ...technisch enigszins beperkt, 182 00:10:57,361 --> 00:10:59,697 -eh, vooral als het zo kort is... 183 00:10:59,764 --> 00:11:00,832 Ziet er goed uit. 184 00:11:00,899 --> 00:11:03,134 Ik heb deze gescand in het Rhode Island-ziekenhuis. 185 00:11:03,201 --> 00:11:04,468 Dat zal niet zo zijn voldoende kwaliteit? 186 00:11:04,535 --> 00:11:06,103 -Wil je het in eigen huis doen? -Nee, we willen ook een... 187 00:11:06,170 --> 00:11:08,005 LESLIE: Nu hebben we het team. Wij hebben de deskundigen. 188 00:11:08,072 --> 00:11:10,708 We hebben mensen die meer weten over progeria 189 00:11:10,775 --> 00:11:12,509 dan wie dan ook ter wereld. 190 00:11:12,576 --> 00:11:15,746 Dus dit is wat we vonden, en dit is de hartziekte 191 00:11:15,813 --> 00:11:17,114 van een 65-jarige. 192 00:11:17,181 --> 00:11:19,884 En het lijkt erg op elkaar naar wat je hier ziet. 193 00:11:19,951 --> 00:11:22,619 Zijn huid lijkt een beetje op... Dit is wat ik zie 194 00:11:22,686 --> 00:11:24,582 als ik de jongere kinderen zie met progeria. 195 00:11:24,649 --> 00:11:26,451 -En kijk naar haar handen. -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) 196 00:11:26,518 --> 00:11:28,092 LESLIE: Maar we zitten midden in het centrum. 197 00:11:28,159 --> 00:11:30,127 Ik wil rondlopen een klein beetje en kijk maar. 198 00:11:30,194 --> 00:11:32,395 Ik ben onder de indruk want dit is niet... 199 00:11:32,462 --> 00:11:33,430 -Juist. -Ik had het niet verwacht 200 00:11:33,497 --> 00:11:35,866 om dit goed te laten groeien. Ik zou deze echter terugplaatsen. 201 00:11:35,933 --> 00:11:38,770 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 202 00:11:41,838 --> 00:11:44,910 LESLIE: Toen we het vonden het gen voor progeria... 203 00:11:45,910 --> 00:11:48,347 honderden deuren gingen voor ons open. 204 00:11:49,446 --> 00:11:52,083 Er was een medicijn, Lonafarnib, 205 00:11:52,150 --> 00:11:55,652 dat was al ontwikkeld al meer dan tien jaar. 206 00:11:55,719 --> 00:11:58,721 Het werd ontwikkeld voor andere ziekten 207 00:11:58,788 --> 00:12:02,793 met eiwitafwijkingen die vergelijkbaar zijn 208 00:12:02,860 --> 00:12:04,829 met wat we zien bij progeria. 209 00:12:05,862 --> 00:12:10,434 We hadden bewijs in het laboratorium, bij muizen, 210 00:12:10,501 --> 00:12:14,306 dat dit medicijn van toepassing zou kunnen zijn ook voor progeria. 211 00:12:15,634 --> 00:12:19,709 Maar springen van muis tot mens 212 00:12:19,776 --> 00:12:23,280 als je het probeert te vragen zo’n belangrijke vraag, "Zal dit medicijn werken?" 213 00:12:23,347 --> 00:12:27,917 is alsof je eroverheen springt een enorme kloof. 214 00:12:27,984 --> 00:12:30,954 SCOTT: De specialist die dat was expert in dit medicijn zei: 215 00:12:31,021 --> 00:12:34,892 "Kanker bij muizen is genezen duizend keer," 216 00:12:34,959 --> 00:12:36,159 of zoiets, 217 00:12:36,226 --> 00:12:39,264 ‘Maar reken er niet op dat dit gaat... 218 00:12:40,098 --> 00:12:44,001 hebben een impact op de mens." 219 00:12:44,068 --> 00:12:47,172 Dat was echt zo een krachtige realitycheck voor ons. 220 00:12:48,438 --> 00:12:50,474 LESLIE: De enige manier om er echt achter te komen, 221 00:12:50,541 --> 00:12:53,811 ‘Zal dit medicijn helpen? voor kinderen met progeria?" 222 00:12:53,878 --> 00:12:56,548 is om het aan kinderen te geven met progeria. 223 00:12:58,816 --> 00:13:01,886 De tijd verstrijkt. 224 00:13:03,955 --> 00:13:05,785 We zitten gewoon in een race. 225 00:13:07,391 --> 00:13:11,330 We zitten gewoon in een race dat we gewoon moeten winnen. 226 00:13:13,631 --> 00:13:16,468 ♪ (HOOPVOL MUZIEK SPELEN) ♪ 227 00:13:34,519 --> 00:13:38,090 (URDU SPREEKT) 228 00:13:45,563 --> 00:13:49,134 (BEIDE SPREKEN HINDI) 229 00:13:50,968 --> 00:13:54,273 (PRIYA SPREEKT HINDI) 230 00:13:56,441 --> 00:13:58,976 LESLIE: Hé! Ciao. 231 00:13:59,043 --> 00:14:00,277 -Ciao? -NICCOLO'S MOEDER: Ciao. 232 00:14:00,344 --> 00:14:04,016 LESLIE: Ja? (LACHT) Hé, geef me een vijf. 233 00:14:05,283 --> 00:14:07,352 Auw, au! 234 00:14:09,553 --> 00:14:11,121 -Hoe is het met je? -SAMMY: Hallo. 235 00:14:11,188 --> 00:14:13,924 -(GRININNEREN) -LESLIE: Oh, het is geweldig om je te zien. 236 00:14:13,991 --> 00:14:16,193 -Je ziet er fantastisch uit. -(GRININNEREN) 237 00:14:16,260 --> 00:14:17,394 -LESLIE: Hé! -SAMMY'S VADER: Hallo. 238 00:14:17,461 --> 00:14:20,165 - SAMMY'S MOEDER: Hallo. -LESLIE: Hé! (LACHT) 239 00:14:20,865 --> 00:14:22,201 Hoe gaat het? 240 00:14:24,068 --> 00:14:25,936 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -(Beide grinniken) 241 00:14:26,003 --> 00:14:27,672 MEGAN'S MOEDER: Zeg: "Op zoek naar..." 242 00:14:27,739 --> 00:14:29,573 -(MEGAN LACHT) -Oké. Bruin? 243 00:14:29,640 --> 00:14:32,410 Bruin, wit, zwart of allebei? 244 00:14:32,477 --> 00:14:33,478 -Beide. -Ja. 245 00:14:34,412 --> 00:14:35,380 Wat voor soort? 246 00:14:37,376 --> 00:14:40,880 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 247 00:14:44,288 --> 00:14:46,123 DEVIN'S MOEDER: (FLUISTEREN) Mag ik bij jou in slaap vallen? 248 00:14:46,190 --> 00:14:47,291 -DEVIN: Nee. -DEVIN'S MOEDER: Waarom? 249 00:14:47,358 --> 00:14:48,926 -DEVIN: Omdat. -DEVIN'S MOEDER: Ik ben moe. 250 00:14:48,993 --> 00:14:50,329 Je zult vallen. 251 00:14:52,629 --> 00:14:54,832 DEVIN'S MOEDER: Nou, je bent sterk genoeg. Je kunt mij tegenhouden. 252 00:14:54,899 --> 00:14:56,068 (LACHT) 253 00:14:58,202 --> 00:15:00,737 DEVIN'S MOEDER: Acht jaar geleden heeft hij... 254 00:15:00,804 --> 00:15:04,875 kreeg twee zware beroertes achter elkaar, met een tussenpoos van drie weken. 255 00:15:04,942 --> 00:15:07,311 Eh, de eerste beroerte de linkerkant getroffen, 256 00:15:07,378 --> 00:15:10,014 de tweede slag de rechterkant getroffen. 257 00:15:10,081 --> 00:15:12,249 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 258 00:15:12,316 --> 00:15:14,184 Artsen hebben het mij ongeveer verteld 259 00:15:14,251 --> 00:15:18,089 er is werkelijk niets ze voor hem kunnen doen. 260 00:15:18,156 --> 00:15:20,092 ‘Breng hem maar naar huis en... 261 00:15:21,559 --> 00:15:24,329 geniet van de rest van de tijd je hebt met hem." 262 00:15:30,367 --> 00:15:32,502 MEGAN'S MOEDER: We namen Megan mee voor... 263 00:15:32,569 --> 00:15:35,105 MEGANS VADER: Ruim twee jaar waard van verschillende artsen, 264 00:15:35,172 --> 00:15:37,141 verschillende testen, van genetica tot-- 265 00:15:37,208 --> 00:15:40,678 Coeliakie, aan cystische fibrose, 266 00:15:40,745 --> 00:15:44,215 aan schildklierproblemen. 267 00:15:44,282 --> 00:15:46,250 En dan eindelijk, op een dag, de dokter belde, 268 00:15:46,317 --> 00:15:50,021 en zegt: "Ik denk van wel iets dat progeria heet.” 269 00:15:50,088 --> 00:15:52,055 En ik zei: "O. Nou, wat is dat?" 270 00:15:52,122 --> 00:15:54,057 Hij zegt, "Nou, het is... het is gewoon... 271 00:15:54,124 --> 00:15:57,327 Je weet hoe iemand op 60 ziet er geweldig uit, 272 00:15:57,394 --> 00:16:00,630 en iemand anders op 40 ziet er slecht uit?" 273 00:16:00,697 --> 00:16:03,434 Hij zegt: "Dat is alles." Hij zegt: ‘Het is gewoon 274 00:16:03,501 --> 00:16:05,966 sommige mensen worden ouder beter dan anderen." 275 00:16:07,705 --> 00:16:10,009 ♪ (SOMBERE MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 276 00:16:13,744 --> 00:16:17,616 NICCOLO'S MOEDER: (IN HET ITALIAANS) 277 00:16:36,000 --> 00:16:37,234 (MACHINE BIEPT) 278 00:16:37,301 --> 00:16:39,270 VERPLEEGSTER 1: (IN HET ENGELS) Dus dit wordt het medicijn, 279 00:16:39,337 --> 00:16:40,937 en dat gaan we Sluit dat aan, oké? 280 00:16:41,004 --> 00:16:44,575 Nu gaan we deze run maken ruim een half uur, oké? 281 00:16:44,642 --> 00:16:45,509 Ja. 282 00:16:45,576 --> 00:16:47,578 VERPLEEGSTER 1: Dus, Ik ga deze machine programmeren. 283 00:16:47,645 --> 00:16:49,181 Lekker, grote adem voor mij. 284 00:16:50,682 --> 00:16:52,216 Dank u, meneer. 285 00:16:52,283 --> 00:16:55,047 LESLIE: Een medicijnproef is een experiment. 286 00:16:55,114 --> 00:16:56,888 DR. MONICA KLEINMAN: Duw hierop dus je zit op je gemak. 287 00:16:56,955 --> 00:16:58,388 LESLIE: Er is altijd een risico. 288 00:16:58,455 --> 00:17:02,488 Deze kinderen hebben dat nog nooit gedaan had een dergelijk medicijn 289 00:17:02,555 --> 00:17:04,261 eerder aan hen gegeven. 290 00:17:04,328 --> 00:17:06,997 Ik wil niemand pijn doen. Ik wil Sam geen pijn doen. 291 00:17:07,064 --> 00:17:09,099 Ik wil geen pijn doen een van de andere kinderen. 292 00:17:09,166 --> 00:17:11,635 Want uiteindelijk, een ouder en hun kind 293 00:17:11,702 --> 00:17:13,905 zal zijn tegenover mij zitten, 294 00:17:13,972 --> 00:17:15,774 hun vertrouwen in mij stellen. 295 00:17:17,075 --> 00:17:18,375 En dat is een enorm vertrouwen 296 00:17:18,442 --> 00:17:20,778 omdat ze dat onmogelijk kunnen weet echt wat er aan de hand is. 297 00:17:20,845 --> 00:17:21,974 Ik bedoel: wie kan dat? 298 00:17:22,041 --> 00:17:24,649 Ik weet het niet eens wat gaat er gebeuren. 299 00:17:24,716 --> 00:17:26,017 VERPLEEGSTER 2: Probeer de andere kant? 300 00:17:26,084 --> 00:17:30,822 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 301 00:17:36,593 --> 00:17:39,531 De gouden standaard voor klinische onderzoeken 302 00:17:39,598 --> 00:17:40,864 test het medicijn 303 00:17:40,931 --> 00:17:44,969 op honderden en honderden, zo niet duizenden mensen. 304 00:17:45,036 --> 00:17:46,703 En de helft van die mensen haal het medicijn, 305 00:17:46,770 --> 00:17:49,073 en de helft van die mensen krijg het medicijn niet. 306 00:17:49,140 --> 00:17:51,241 En het is de beste manier om je te laten zien 307 00:17:51,308 --> 00:17:52,609 of een medicijn werkt of niet. 308 00:17:52,676 --> 00:17:55,378 DR. KLEINMAN: Ik denk het niet die zal heel goed zijn. 309 00:17:55,445 --> 00:17:58,082 LESLIE: Nou, we hebben kinderen die sterven aan een ziekte. 310 00:17:58,149 --> 00:18:01,386 Dus hoe ethisch is het een kind een placebo geven? 311 00:18:02,086 --> 00:18:03,486 VERPLEEGSTER 1: Oké, klaar om te gaan. 312 00:18:03,553 --> 00:18:05,689 LESLIE: Dat hebben we niet de luxe om dat te doen 313 00:18:05,756 --> 00:18:08,693 met dit kleine, kleine, kleine bevolking. 314 00:18:11,295 --> 00:18:14,065 Wij kozen ervoor om het medicijn te geven aan alle kinderen. 315 00:18:14,132 --> 00:18:15,666 (beiden grinniken) 316 00:18:15,733 --> 00:18:18,035 -DEVIN'S VADER: Behoorlijk saai? -DEVIN'S MOEDER: Ja, behoorlijk saai. 317 00:18:18,102 --> 00:18:20,505 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 318 00:18:21,873 --> 00:18:24,309 (OBJECTEN KLATTEREN) 319 00:18:28,512 --> 00:18:30,347 TECHNICUS: Dus we zijn gewoon Ik ga al deze foto's bekijken, 320 00:18:30,414 --> 00:18:32,282 maar we zijn zo terug. Oké, Sammy? 321 00:18:32,349 --> 00:18:34,151 (MACHINE RATTELT, zoemt) 322 00:18:34,218 --> 00:18:36,053 TECHNICUS: Eigenlijk wel Ik ga een kruistabel maken 323 00:18:36,120 --> 00:18:37,654 van het hoofd, dus... 324 00:18:37,721 --> 00:18:39,757 VERPLEEGSTER 3: Oké, en mama, Je bent welkom om te blijven 325 00:18:39,824 --> 00:18:41,091 in de kamer voor beide scans, 326 00:18:41,158 --> 00:18:43,228 zolang je het maar weet er is straling. 327 00:18:54,638 --> 00:18:57,709 LESLIE: De vraag is: Heeft dit medicijn effect? 328 00:18:58,777 --> 00:19:00,477 Wij weten het nog niet. 329 00:19:00,544 --> 00:19:03,282 Dat weten wij niet tot het einde van de rechtszaak. 330 00:19:04,448 --> 00:19:07,350 En aan het einde van het proces, je kijkt naar de gegevens, 331 00:19:07,417 --> 00:19:09,319 en je hebt het papier in elkaar gezet, 332 00:19:09,386 --> 00:19:13,590 en dan stuur je het ter beoordeling door een wetenschappelijk tijdschrift. 333 00:19:13,657 --> 00:19:16,560 En dat tijdschrift heeft mensen die er heel aandachtig naar kijkt 334 00:19:16,627 --> 00:19:19,362 die er niet bij betrokken zijn met de proef. 335 00:19:19,429 --> 00:19:24,262 Als ze het leuk vinden, wordt het op een objectieve manier gepubliceerd, 336 00:19:24,329 --> 00:19:29,273 die zegt: "Ja, dit is een medicijn dat progeria kan behandelen." 337 00:19:29,340 --> 00:19:32,743 En dat is de enige manier om dit medicijn goedgekeurd te krijgen 338 00:19:32,810 --> 00:19:34,444 via de FDA. 339 00:19:34,511 --> 00:19:37,449 Dat is echt de enige manier we komen tot het einde. 340 00:19:40,851 --> 00:19:45,488 Als het papier dat niet doet gepubliceerd worden, dat is alles. 341 00:19:45,555 --> 00:19:49,189 Geen enkel kind met progeria is dat ooit Ik ga dit medicijn opnieuw krijgen. 342 00:20:06,043 --> 00:20:08,713 (MACHINE zoemt) 343 00:20:11,949 --> 00:20:14,217 MEGAN'S MOEDER: Ja. Ik weet het. Ze was vandaag in de studeerkamer. We hadden wat... 344 00:20:14,284 --> 00:20:17,254 MEGANS VADER: Ze doen alle tests, en we hebben geen enkel resultaat gezien. 345 00:20:17,321 --> 00:20:19,789 Dus we hebben het niet gehoord, weet je, het zijn de botten 346 00:20:19,856 --> 00:20:22,392 beter dan zij waren een paar jaar geleden? Is-- 347 00:20:22,459 --> 00:20:24,395 -Ja. -Zijn de slagaders beter? 348 00:20:24,462 --> 00:20:27,699 (MEGAN ADEMT ZWAAR) 349 00:20:29,266 --> 00:20:30,868 -Ze is warm. -VERPLEEGSTER 1: Het is een beetje warm. 350 00:20:30,935 --> 00:20:32,404 Ze is warm, ja. 351 00:20:34,205 --> 00:20:35,572 LESLIE: In je hoofd vraag je je af, 352 00:20:35,639 --> 00:20:38,575 'Oké, hoe oud is ze eigenlijk? Hoeveel jaar heeft ze?" 353 00:20:38,642 --> 00:20:40,946 VERPLEEGSTER 1: Dat deed je Goed gedaan, Megan, dank je. 354 00:20:42,446 --> 00:20:43,949 LESLIE: Ik denk dat ouders... 355 00:20:45,049 --> 00:20:47,250 van kinderen die ziek zijn, 356 00:20:47,317 --> 00:20:51,288 zij begrijpen het dat je een drempel overschrijdt 357 00:20:51,355 --> 00:20:53,825 dat je je niet had kunnen voorstellen. 358 00:20:53,892 --> 00:20:58,497 -(ITALIAANS SPREEK) -(MACHINE zoemt) 359 00:21:07,671 --> 00:21:09,406 LESLIE: Dat wordt het soort ingebakken 360 00:21:09,473 --> 00:21:12,543 in je dagelijkse gedachten, in je dromen, 361 00:21:12,610 --> 00:21:15,212 waar je 's nachts aan denkt als je slaapt. 362 00:21:15,279 --> 00:21:16,480 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 363 00:21:16,547 --> 00:21:19,651 DR. KLEINMAN: Hoe gaat het? Ja? Oké. 364 00:21:22,152 --> 00:21:24,924 (MACHINE zoemt) 365 00:21:27,524 --> 00:21:31,262 Als moeder, die erover nadenkt niet alleen Sam 366 00:21:31,329 --> 00:21:34,967 maar alle andere kinderen... de hele tijd... 367 00:21:36,267 --> 00:21:41,404 het... het brengt de lat... 368 00:21:41,471 --> 00:21:44,703 eh, van uitmuntendheid heel, heel hoog. 369 00:21:44,770 --> 00:21:45,911 (MACHINE zoemt) 370 00:21:49,447 --> 00:21:51,215 LESLIE: Er is geen bewolking. 371 00:21:51,282 --> 00:21:55,017 Er is geen gedachte over academisch succes 372 00:21:55,084 --> 00:21:58,855 -omdat het allemaal draait rond wat het veiligst is... -Hier? 373 00:21:58,922 --> 00:22:02,192 ...maar ook, hopelijk, het beste om de kinderen te helpen. 374 00:22:02,259 --> 00:22:03,628 Het is puur. 375 00:22:05,296 --> 00:22:07,499 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 376 00:22:12,136 --> 00:22:16,039 Progeria is een van de zeldzaamste ziekten in de wereld. 377 00:22:16,106 --> 00:22:20,511 Dit is een ziekte die invloed heeft één op de vier miljoen kinderen. 378 00:22:20,578 --> 00:22:23,180 Dat betekent dat in de hele wereld 379 00:22:23,247 --> 00:22:25,983 ergens tussen de 200 en 250 kinderen 380 00:22:26,050 --> 00:22:28,120 met progeria leven vandaag. 381 00:22:30,887 --> 00:22:37,887 Progeria wordt veroorzaakt door één enkele kleine verandering in het DNA. 382 00:22:38,563 --> 00:22:41,798 Het is een C tot een T. Dat is alles. 383 00:22:41,865 --> 00:22:46,971 En het veroorzaakt iets abnormaals eiwit genaamd progerine 384 00:22:47,038 --> 00:22:48,007 gecreëerd worden. 385 00:22:49,540 --> 00:22:53,377 Eiwitten moeten passen correct in elkaar 386 00:22:53,444 --> 00:22:55,647 om te maken de juiste steiger 387 00:22:55,714 --> 00:22:57,649 om de mens op te bouwen. 388 00:22:59,584 --> 00:23:03,348 Progerin fungeert als een bedrieger. 389 00:23:03,415 --> 00:23:07,925 Het probeert de plaats in te nemen van het normale eiwit. 390 00:23:07,992 --> 00:23:12,496 Het gaat dus de kern in van de cel... 391 00:23:12,563 --> 00:23:15,798 en het blijft hangen, en het blijft op sommige plekken plakken 392 00:23:15,865 --> 00:23:19,369 waar het normale eiwit zou blijven plakken, alleen is het giftig. 393 00:23:19,436 --> 00:23:21,906 En vanaf daar, zo begint het allemaal. 394 00:23:21,973 --> 00:23:24,404 Zo zijn de dominostenen beginnen te vallen. 395 00:23:25,709 --> 00:23:30,747 Zoiets krijg je dus stroomafwaarts, enorm effect 396 00:23:30,814 --> 00:23:33,618 op cellen en op organen en op het hele lichaam 397 00:23:33,685 --> 00:23:35,887 dat ziekte veroorzaakt. 398 00:23:37,588 --> 00:23:39,924 Progerine bouwt zich op in de loop van de tijd. 399 00:23:39,991 --> 00:23:43,860 Het zit in de organen die door veroudering worden aangetast. 400 00:23:43,927 --> 00:23:46,964 FOTOGRAAF 1: Hier nog een klein stukje. Draai nog een klein beetje. 401 00:23:47,031 --> 00:23:49,667 LESLIE: Dus bij een kind met progeria 402 00:23:49,734 --> 00:23:51,769 is acht, negen of tien, 403 00:23:51,836 --> 00:23:53,870 ze zullen het hebben de bloedvaten 404 00:23:53,937 --> 00:23:58,708 dat ziet er heel erg uit zoals iemand van 70 jaar oud 405 00:23:58,775 --> 00:24:01,513 of misschien 80 jaar oud voor de rest van ons. 406 00:24:01,580 --> 00:24:04,816 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 407 00:24:04,883 --> 00:24:08,718 En het allerbelangrijkste: zonder behandeling, 408 00:24:08,785 --> 00:24:12,089 alle kinderen ontwikkelen zich soortgelijke hartziekte, 409 00:24:12,156 --> 00:24:15,527 en ze sterven van hartaanvallen en beroertes. 410 00:24:20,831 --> 00:24:25,536 We weten niet of progerine vertegenwoordigt alles wat dichtbij is 411 00:24:25,603 --> 00:24:27,704 een sleutel tot de Fontein van de Jeugd, 412 00:24:27,771 --> 00:24:32,809 maar wat we wel weten is dat, naarmate we ouder worden, maken we allemaal progerine aan. 413 00:24:32,876 --> 00:24:36,279 Wij maken er veel minder van dan kinderen met progeria doen, 414 00:24:36,346 --> 00:24:38,082 maar wij redden het. 415 00:24:38,149 --> 00:24:41,485 Wij weten alleen dit omdat we er genoeg om gaven 416 00:24:41,552 --> 00:24:44,321 om te proberen een geneesmiddel te vinden voor progeria. 417 00:24:44,388 --> 00:24:48,993 En nu wordt het overgedragen op het gebied van hartziekten 418 00:24:49,060 --> 00:24:52,064 en veroudering in het algemeen voor ons allemaal. 419 00:24:53,697 --> 00:24:56,799 De verouderende velden zullen dit aankunnen en ermee rennen, 420 00:24:56,866 --> 00:25:01,505 maar mijn werk, mijn passie, is om bij deze kinderen te blijven 421 00:25:01,572 --> 00:25:03,608 en uitzoeken hoe wij ze kunnen helpen 422 00:25:03,675 --> 00:25:04,944 door dit toe te passen op veroudering. 423 00:25:06,277 --> 00:25:08,580 (DEVIN ADEMT BEWELIG) 424 00:25:11,915 --> 00:25:14,586 -Oké. Oké. Oké. Oké. -(DEVIN SNIJDT) 425 00:25:15,286 --> 00:25:17,756 VERPLEEGSTER 1: Klaar? Oké. Goed gedaan. 426 00:25:25,196 --> 00:25:27,832 Devin, heel erg bedankt voor het proberen vandaag. 427 00:25:31,435 --> 00:25:33,238 Als Leslie er niet was geweest... 428 00:25:34,138 --> 00:25:36,275 Ik denk het niet Ik zou hem nu hebben. 429 00:25:42,313 --> 00:25:44,615 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -Je bent eigenlijk klaar, toch? 430 00:25:44,682 --> 00:25:47,517 Leslie, geef dit aan Sam voor mij. (Knuffelt) 431 00:25:47,584 --> 00:25:49,186 -Geef dat voor mij aan Sam. -(LESLIE SMOOCHET) 432 00:25:49,253 --> 00:25:51,656 -Dank je. Dat is echt leuk. -Ik zal. Oké. 433 00:25:51,723 --> 00:25:53,490 Dat zal ik hem geven. 434 00:25:53,557 --> 00:25:55,359 Hij praat over jou de hele tijd... 435 00:25:55,426 --> 00:25:56,794 (ZUCHT) Denk ik zij is het grootste wat er is 436 00:25:56,861 --> 00:25:58,661 dat is ons ooit overkomen. 437 00:25:58,728 --> 00:26:02,234 Ik bedoel, het spijt me Het overkwam haar zoon... 438 00:26:04,636 --> 00:26:07,606 maar we hadden haar een beetje nodig. 439 00:26:09,307 --> 00:26:10,275 Sorry. 440 00:26:18,149 --> 00:26:20,517 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 441 00:26:20,584 --> 00:26:22,119 LESLIE: Wat is hij aan het doen? Omdat hij zoiets is van... 442 00:26:22,186 --> 00:26:24,756 -SCOTT: Hij kijkt rond. -LESLIE: Heel lief. 443 00:26:24,823 --> 00:26:26,758 SCOTT: Hij onderzoekt de wereld. 444 00:26:27,792 --> 00:26:29,728 -(MUISKLIKKEN) -LESLIE: Hallo, Sam. 445 00:26:32,531 --> 00:26:33,964 Kijk eens naar dat kleine neusje. 446 00:26:34,031 --> 00:26:35,899 -(CHUCKELS) -(SCOTT GRIPPEN) 447 00:26:35,966 --> 00:26:38,502 Ik kan het niet geloven dit is mijn kind. 448 00:26:38,569 --> 00:26:40,738 -AUDREY GORDON: Dat is zo. -Dit is verbazingwekkend. 449 00:26:40,805 --> 00:26:42,372 -(CHUCKELS) -(SCOTT GRIPPEN) 450 00:26:42,439 --> 00:26:44,441 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 451 00:26:44,508 --> 00:26:47,679 FOTOGRAAF 2: Oké, ga staan naast Leslie voor een foto. 452 00:26:47,746 --> 00:26:50,315 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 453 00:26:50,382 --> 00:26:52,117 LESLIE: Sammy. 454 00:26:53,050 --> 00:26:54,686 Hallo, Sammy. 455 00:26:55,653 --> 00:26:56,989 Hallo, vriend. 456 00:26:58,156 --> 00:27:02,125 (SAM LACHEND) 457 00:27:02,192 --> 00:27:03,395 (LESLIE GRIPELT) 458 00:27:04,495 --> 00:27:07,893 (BEIDE LACHEN) 459 00:27:07,960 --> 00:27:11,270 (lachend) 460 00:27:11,803 --> 00:27:13,070 (LESLIE LACHT) 461 00:27:13,137 --> 00:27:15,939 (SCOTT LACHT) 462 00:27:16,006 --> 00:27:19,979 -(LESLIE GRINNERT) -(SCOTT BABBLES) 463 00:27:20,678 --> 00:27:22,281 -(COOS) -(EXCLAIMS) 464 00:27:32,890 --> 00:27:35,194 SAM: Het begon allemaal met een kopje koffie. 465 00:27:36,828 --> 00:27:40,264 Eh, dat waren ze beiden gaan naar Brown, 466 00:27:40,331 --> 00:27:44,135 uh, beide medische studenten, en ze ontmoetten elkaar. 467 00:27:44,202 --> 00:27:46,070 Ze waren aan het doen samen een project. 468 00:27:46,137 --> 00:27:48,671 En na het project mijn moeder zat 469 00:27:48,738 --> 00:27:52,109 in haar kleine kantoording aan haar bureau, 470 00:27:52,176 --> 00:27:56,015 en mijn vader kwam binnen, en hij gaat, "Hé, wil je een kopje koffie?" 471 00:27:59,817 --> 00:28:04,389 Dus zij allebei samen koffie gedronken. 472 00:28:05,556 --> 00:28:09,828 En ze trouwden in 1993 op 10 oktober. 473 00:28:11,295 --> 00:28:15,300 En ze hadden mij in 1996 op 23 oktober. 474 00:28:17,334 --> 00:28:20,005 En ja, dat is behoorlijk veel hoe het gebeurde. 475 00:28:20,805 --> 00:28:22,741 (GRINNERT) 476 00:28:25,042 --> 00:28:29,348 LESLIE: Toen Sam werd geboren, voor ons zag hij er normaal uit. 477 00:28:32,850 --> 00:28:34,218 Maar zelfs als we terugkijken, 478 00:28:34,285 --> 00:28:38,718 wij kunnen dat iets zien klopte gewoon niet. En... 479 00:28:39,958 --> 00:28:41,953 we gingen naar de-- aan onze kinderarts, 480 00:28:42,020 --> 00:28:44,862 en wij bleven zeggen: "Er is iets mis. Er is iets mis." 481 00:28:44,929 --> 00:28:46,497 SCOTT: Hij kwam niet echt aan in gewicht 482 00:28:46,564 --> 00:28:48,799 gedurende dat eerste anderhalf jaar. 483 00:28:48,866 --> 00:28:51,135 En dat hebben wij toegeschreven aanvankelijk op het feit 484 00:28:51,202 --> 00:28:54,639 dat hij niet zoveel at. Hij spuugde op. 485 00:28:54,706 --> 00:28:56,634 En baby's spuwen, toch? 486 00:28:56,701 --> 00:28:58,742 En ik merkte het er waren dingen met zijn huid 487 00:28:58,809 --> 00:29:00,044 dat ik zou denken: "Nou, wat, 488 00:29:00,111 --> 00:29:02,112 dit is een beetje anders rond zijn buik, 489 00:29:02,179 --> 00:29:05,749 en waar gaat dat allemaal over?" En we zijn allebei artsen, 490 00:29:05,816 --> 00:29:08,552 dus het is zoiets van: "Oh, misschien we zijn te gevoelig 491 00:29:08,619 --> 00:29:10,289 over het opmerken sommige van deze dingen." 492 00:29:11,989 --> 00:29:13,757 LESLIE: Het kwam gewoon uit mijn ziel, 493 00:29:13,824 --> 00:29:15,592 zoals: ‘Iets gebeurt hier’ 494 00:29:15,659 --> 00:29:18,063 en het was ongelooflijk frustrerend. 495 00:29:18,963 --> 00:29:20,264 Eindelijk... (ZUCHT) 496 00:29:20,331 --> 00:29:23,761 ...eh, een briljante vriend en collega van ons 497 00:29:23,828 --> 00:29:27,539 kwam met dit idee dat Sam zou progeria kunnen hebben. 498 00:29:28,873 --> 00:29:31,808 Ik ben er meteen heen gegaan naar de medische bibliotheek 499 00:29:31,875 --> 00:29:36,474 en zocht progeria op, en zag daar foto's, 500 00:29:36,541 --> 00:29:38,317 en dit waren foto's van mijn zoon. 501 00:29:40,251 --> 00:29:41,886 Ik bedoel, het waren geen foto's van mijn zoon, 502 00:29:41,953 --> 00:29:43,322 maar dat hadden ze ook kunnen zijn. 503 00:29:44,922 --> 00:29:48,027 Toen viel het mij echt op. 504 00:29:50,427 --> 00:29:52,362 LESLIE: Dat wist ik niet als ik het geloofde, 505 00:29:52,429 --> 00:29:53,297 maar ik wist het ook niet 506 00:29:53,364 --> 00:29:56,834 hoe noodzakelijkerwijs evalueer dat. 507 00:29:56,901 --> 00:30:00,170 Dus hebben we een afspraak gemaakt een geneticus bezoeken, 508 00:30:00,237 --> 00:30:02,974 een plaatselijke geneticus, bracht Sam daarheen, 509 00:30:03,041 --> 00:30:05,978 en besloot röntgenfoto's te laten maken. 510 00:30:09,179 --> 00:30:10,915 Dus hier zijn we, weet je, in de achterkamer 511 00:30:10,982 --> 00:30:12,249 met de radioloog, 512 00:30:12,316 --> 00:30:16,988 en hij maakte een röntgenfoto van Sams borst. 513 00:30:17,055 --> 00:30:20,191 En dat bleek de sleutelbeenderen zijn kort, 514 00:30:20,258 --> 00:30:22,559 maar ik was maar een inwoner, Ik was net begonnen, 515 00:30:22,626 --> 00:30:27,732 dus ik vroeg het aan de radioloog om een vergelijkingsfoto te maken 516 00:30:27,799 --> 00:30:30,302 van een normale thoraxfoto... 517 00:30:32,637 --> 00:30:35,572 en ineens, ik... 518 00:30:35,639 --> 00:30:38,976 Het was gewoon zo dramatisch anders omdat ik kon zien 519 00:30:39,043 --> 00:30:42,479 dat de zaken heel anders waren in zijn sleutelbeenderen. 520 00:30:42,546 --> 00:30:45,549 En dit is precies wat er in de krant stond. 521 00:30:45,616 --> 00:30:50,189 En ik zei tegen de radioloog: "Kan dit nog iets anders zijn?" 522 00:30:51,155 --> 00:30:53,223 En hij zei: "Ik denk het niet. 523 00:30:53,290 --> 00:30:55,460 Ik denk het niet het kan van alles zijn.” 524 00:30:58,129 --> 00:30:59,196 Niets wat we konden doen. 525 00:30:59,263 --> 00:31:03,067 ik-- Het was gewoon geen onderdeel van mijn... 526 00:31:03,134 --> 00:31:06,569 psyche, of de manier waarop ik denk, om dat te accepteren, 527 00:31:06,636 --> 00:31:10,007 zeker niet als persoon, zeker niet als arts. 528 00:31:10,074 --> 00:31:12,209 Ik was aan het werk als kinderarts spoedarts. 529 00:31:12,276 --> 00:31:15,012 Ik was dingen aan het repareren. Dat was mijn taak. 530 00:31:15,079 --> 00:31:18,982 Dus er zou een kind binnenkomen, een oorontsteking heeft, 531 00:31:19,049 --> 00:31:20,717 en dat behandelen wij. 532 00:31:20,784 --> 00:31:24,188 Er zou iemand binnenkomen en hebben een snee in hun arm 533 00:31:24,255 --> 00:31:26,257 en hechtingen nodig, en dat zou ik oplossen. 534 00:31:26,324 --> 00:31:29,160 En hier dacht ik: ‘Ik kan dit niet oplossen? 535 00:31:29,227 --> 00:31:30,694 Kan ik niets doen?" 536 00:31:30,761 --> 00:31:32,364 ik bedoel, dat scheurt je gewoon uit elkaar. 537 00:31:33,525 --> 00:31:37,336 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 538 00:31:39,131 --> 00:31:42,840 LESLIE: Ik denk dat mijn zintuigen misschien werd in zekere zin hyperacuut. 539 00:31:42,907 --> 00:31:45,444 Ik-- Ik had het niet nodig überhaupt veel slaap. 540 00:31:46,839 --> 00:31:50,680 Ik moest het weten dat hij nog ademde 541 00:31:50,747 --> 00:31:54,384 de hele nacht, elke nacht, voor een hele lange tijd. 542 00:31:54,451 --> 00:31:59,458 Ik kon hem horen ademen van mijn slaapkamer naar zijn kamer. 543 00:32:01,691 --> 00:32:05,630 Dit was een paar jaar om hier gewoon doorheen te komen. 544 00:32:08,198 --> 00:32:09,967 Ik had niet echt controle eroverheen. 545 00:32:10,034 --> 00:32:13,205 Ik heb me er gewoon aan overgegeven en, eh... 546 00:32:14,973 --> 00:32:16,308 ging gewoon door. 547 00:32:23,981 --> 00:32:25,883 SAM: Waarom is dat boek? jouw favoriet? 548 00:32:25,950 --> 00:32:27,684 LESLIE: Nou... 549 00:32:27,751 --> 00:32:31,123 het gaat over een zeemeeuw, maar het gaat een beetje over het leven. 550 00:32:31,789 --> 00:32:34,959 ♪ (LEVENDIGE MUZIEK SPELEN) ♪ 551 00:32:35,026 --> 00:32:38,030 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 552 00:32:44,468 --> 00:32:48,105 LESLIE: Het allerbelangrijkste dat ik nodig had... 553 00:32:48,172 --> 00:32:49,273 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 554 00:32:49,340 --> 00:32:51,241 ...was niet noodzakelijkerwijs een wetenschapper. 555 00:32:51,308 --> 00:32:53,045 Het waren mijn familie en vrienden. 556 00:32:53,711 --> 00:32:55,980 (ALLEEN LACHEN, JUICHEN) 557 00:32:56,047 --> 00:32:57,680 SAMEN: Leuk. Goedheid. 558 00:32:57,747 --> 00:33:01,619 LESLIE: Ik had gewoon de mensen nodig die het dichtst bij mij stonden om te zeggen: 559 00:33:01,686 --> 00:33:03,220 "Ga ervoor. Wij geloven in je. 560 00:33:03,287 --> 00:33:05,956 Wat je maar wilt, ja. Doe het gewoon. 561 00:33:06,023 --> 00:33:08,327 Wij zijn er voor je." En dat is wat ik kreeg. 562 00:33:11,963 --> 00:33:14,898 -SAM: Oh! (LACHT) -(MENIGTE JUICHT) 563 00:33:14,965 --> 00:33:17,998 -(GELACH -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) 564 00:33:31,115 --> 00:33:33,218 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 565 00:33:43,194 --> 00:33:46,465 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -♪ (PIANOMUZIEK SPELEN) ♪ 566 00:33:48,767 --> 00:33:51,936 Hallo. Hoe gaat het? 567 00:33:52,003 --> 00:33:53,538 - Goed je te zien. -(CHUCKELS) 568 00:33:55,405 --> 00:33:57,241 -Hoe is het met je gegaan? -Goed. 569 00:33:57,308 --> 00:33:59,478 LESLIE: Goed? Je ziet er geweldig uit. 570 00:34:01,707 --> 00:34:02,980 Ik wil weten hoe ze... 571 00:34:03,047 --> 00:34:04,414 -Zie je deze sjaal? -DR. KLEINMAN: Ja. 572 00:34:04,481 --> 00:34:06,685 LESLIE: Er zitten bloemen in op de bodem. 573 00:34:08,419 --> 00:34:11,221 Het past bij de jurk. Ongelooflijk. 574 00:34:11,288 --> 00:34:12,756 Ze heeft het geheel is gelukt. 575 00:34:12,823 --> 00:34:14,293 -Ja. -LESLIE: Dus... 576 00:34:14,926 --> 00:34:16,260 Zeer goed. Oké. 577 00:34:16,327 --> 00:34:20,565 Dhr. VELURI: (IN HINDI) 578 00:34:25,636 --> 00:34:27,838 DR. KLEINMAN: Je ziet er best goed uit. 579 00:34:27,905 --> 00:34:34,313 PRIYA: (IN HINDI) 580 00:34:45,355 --> 00:34:48,660 -(MACHINE zoemt) -(OBJECT RATTELLEN) 581 00:34:58,903 --> 00:35:00,703 (MACHINE BIEPT) 582 00:35:00,770 --> 00:35:03,641 LESLIE: Priya heeft gehad behoorlijk geavanceerde symptomen 583 00:35:03,708 --> 00:35:05,042 van mogelijke beroertes 584 00:35:05,109 --> 00:35:07,005 en pijn op de borst en hoge bloeddruk. 585 00:35:07,072 --> 00:35:09,213 En dus het feit dat ze zich goed voelt 586 00:35:09,280 --> 00:35:10,547 is zeer bemoedigend. 587 00:35:10,614 --> 00:35:12,617 Ik weet het niet precies wat het betekent, 588 00:35:12,684 --> 00:35:13,783 maar ze heeft niet geweigerd. 589 00:35:13,850 --> 00:35:17,054 Ze is er niet slechter op geworden. Ze voelt zich heel goed. 590 00:35:17,121 --> 00:35:18,422 Dit is de eerste keer dat is gebeurd, 591 00:35:18,489 --> 00:35:20,190 en het is ongelooflijk spannend 592 00:35:20,257 --> 00:35:22,761 want, weet je, het betekent goede dingen voor haar. 593 00:35:23,862 --> 00:35:25,364 (MACHINE piept) 594 00:35:28,332 --> 00:35:30,302 -(CAMERA SLUITER KLIKKEN) -(MACHINE piept) 595 00:35:33,070 --> 00:35:35,638 DR. MARIE GERHARD-HERMAN: Dus haar schepen zien er uit eigenlijk beter, als er iets is. 596 00:35:35,705 --> 00:35:37,374 Zij zeker zie er niet slechter uit. 597 00:35:37,441 --> 00:35:39,777 -De-- -Zijn ze pulserend? 598 00:35:39,844 --> 00:35:40,978 -Ja. -Ja. 599 00:35:41,045 --> 00:35:43,147 -Ze zag er goed uit. -LESLIE: Ja. 600 00:35:43,214 --> 00:35:45,282 -(CHUCKELS) -Ik weet het. 601 00:35:45,349 --> 00:35:46,549 Ze voelt zich beter, dus misschien 602 00:35:46,616 --> 00:35:48,818 ze zit in een mooie huwelijksreis periode. 603 00:35:48,885 --> 00:35:52,123 Kent u haar triglyceriden? zijn er echter 1200? 604 00:35:52,190 --> 00:35:54,526 -Nee. -Ja, ja. 605 00:35:54,593 --> 00:35:56,093 Dus, weet je? 606 00:35:56,160 --> 00:35:58,963 We moeten dus verlagen haar triglyceriden. 607 00:35:59,030 --> 00:36:02,233 LESLIE: Cholestyramine, Of, ik bedoel, wat zou je toevoegen? 608 00:36:02,300 --> 00:36:03,668 DR. GERHARD-HERMAN: We hebben een paar opties, 609 00:36:03,735 --> 00:36:05,870 wat zou werken in dat kleine mensje. 610 00:36:05,937 --> 00:36:07,705 ♪ (MUZIEK SPELEN) ♪ 611 00:36:07,772 --> 00:36:09,909 (MACHINE piept) 612 00:36:11,342 --> 00:36:16,215 Dhr. VELURI: (IN HINDI) 613 00:36:38,468 --> 00:36:40,971 LESLIE: Waar is zijn neus? Is dat zijn neus? 614 00:36:41,038 --> 00:36:42,407 Is dat zijn neus? 615 00:36:43,507 --> 00:36:45,242 ZOEY'S MOEDER: Zoey, zeg hallo. 616 00:36:45,309 --> 00:36:46,643 -(COOS) -(ZOEY'S MOEDER gniffelt) 617 00:36:46,710 --> 00:36:48,679 -(LESLIE LACHEND) -ZOEY'S MOEDER: Dank je. 618 00:36:48,746 --> 00:36:50,147 ZOEY'S VADER: Waar ga je heen, Zoey? 619 00:36:50,214 --> 00:36:51,750 ZOEY'S MOEDER: Zeg, Poeh Poeh is aardig. 620 00:36:52,684 --> 00:36:53,583 (GRINNERT) 621 00:36:53,650 --> 00:36:56,754 (GRINNEND) Hallo. Dat was echt goed. 622 00:36:56,821 --> 00:36:58,122 -Wil je je beer? -(hijg) 623 00:36:58,189 --> 00:36:59,356 -(Knuffelt) -(Knuffelt) Kus, Zoey. 624 00:36:59,423 --> 00:37:02,026 LESLIE: Op dit moment, Ik heb 17 kinderen 625 00:37:02,093 --> 00:37:05,530 die niet in dit proces zitten omdat ik ze ontdekte 626 00:37:05,597 --> 00:37:08,299 nadat de proef vol was. 627 00:37:08,366 --> 00:37:15,366 Zeventien kinderen... wie zou er drugs kunnen gebruiken, als... 628 00:37:15,673 --> 00:37:17,876 we konden het gewoon stuur het naar hen op. 629 00:37:18,709 --> 00:37:20,745 -ZOEY'S VADER: Ja. -(VOETSTAPPEN) 630 00:37:25,349 --> 00:37:27,584 LESLIE: Zoë, wie is het schattigste kleintje 631 00:37:27,651 --> 00:37:31,390 die je ooit in je leven hebt gezien, is een van die kinderen. 632 00:37:32,089 --> 00:37:33,557 Stap. 633 00:37:33,624 --> 00:37:35,126 Kinderarts: Voor ons, als kinderartsen... 634 00:37:35,193 --> 00:37:38,261 LESLIE: Zoey moet wachten, en Zoey's ouders moeten wachten. 635 00:37:38,328 --> 00:37:40,963 Ze moeten haar zien achteruitgaan. 636 00:37:41,030 --> 00:37:43,835 Kinderarts ...theoretisch voordelen voor kinderen, dus... 637 00:37:43,902 --> 00:37:45,069 En dat is niet gemakkelijk. 638 00:37:45,136 --> 00:37:49,840 Het is niet gemakkelijk om naar Zoey te kijken, en weet dat ze moet wachten. 639 00:37:49,907 --> 00:37:51,010 Waar is je neus? 640 00:37:52,977 --> 00:37:54,378 Zit jouw neus hier? 641 00:37:54,445 --> 00:37:59,277 LESLIE: Ik denk dat het marteling moet zijn... 642 00:37:59,344 --> 00:38:03,921 voor ouders om te weten dat er een medicijn bestaat 643 00:38:03,988 --> 00:38:07,857 dat wordt getest dat hun kind niet krijgt. 644 00:38:07,924 --> 00:38:12,662 Alles staat stil totdat dit proces voorbij is. 645 00:38:12,729 --> 00:38:17,767 Totdat we het iedereen laten zien de statistieken. 646 00:38:17,834 --> 00:38:20,470 Het lijkt gewoon zo het zou veel langer duren 647 00:38:20,537 --> 00:38:23,940 dan lijkt het erop dat je wilt wachten als je iets zou kunnen doen. -(ZOEY KOEERT) 648 00:38:24,007 --> 00:38:27,411 Ik bedoel, om het zo te krijgen het zou worden goedgekeurd voor iedereen, 649 00:38:27,478 --> 00:38:29,446 Kan dat niet veel kosten... veel jaren? 650 00:38:29,513 --> 00:38:32,183 (CHUCKLES) Iedereen wacht en kijken 651 00:38:32,250 --> 00:38:33,717 en willen lente in actie 652 00:38:33,784 --> 00:38:37,054 als dit... als dit is een goede zaak voor de kinderen. 653 00:38:37,121 --> 00:38:38,388 Wat ik wil dat je weet is: 654 00:38:38,455 --> 00:38:40,323 ook al is het een marteling dat je moet wachten 655 00:38:40,390 --> 00:38:42,759 voor de antwoorden, dat ze zal zijn-- 656 00:38:42,826 --> 00:38:45,662 ze is... ze is, zoals, in mijn gedachten. 657 00:38:45,729 --> 00:38:48,032 Ze is in onze gedachten, en niemand wil 658 00:38:48,099 --> 00:38:49,499 dat ze moet wachten of je moet wachten... 659 00:38:49,566 --> 00:38:51,096 -Oké. -...niet langer dan mogelijk. 660 00:38:51,163 --> 00:38:52,302 Dus eigenlijk wat je zegt is 661 00:38:52,369 --> 00:38:53,604 daar hoeven we ons geen zorgen over te maken... ik bedoel, 662 00:38:53,671 --> 00:38:55,339 zodra het mogelijk is om iets te doen, 663 00:38:55,406 --> 00:38:56,974 er zal iets gedaan worden om haar aan te trekken... 664 00:38:57,041 --> 00:38:58,108 LESLIE: Ik ben ermee bezig. 665 00:38:58,175 --> 00:38:59,577 -Oké, ik weet het. Oké. -Ik beloof het. 666 00:38:59,644 --> 00:39:01,312 En... en... dat betekent niet 667 00:39:01,379 --> 00:39:03,175 Je kunt niet bij mij inchecken. Dat kan, ik bedoel... 668 00:39:03,242 --> 00:39:06,684 Het is een wreed evenwicht tussen zeker weten 669 00:39:06,751 --> 00:39:08,751 dat alles goed wordt gedaan 670 00:39:08,818 --> 00:39:11,455 en dat het net zo veilig is zoals het maar kan zijn, 671 00:39:11,522 --> 00:39:14,558 en het feit dat kinderen geen medicijnen krijgen, 672 00:39:14,625 --> 00:39:17,929 en hun ziekte neemt toe elke dag zijn tol. 673 00:39:17,996 --> 00:39:21,093 Ik bedoel, uiteraard, de huid is dik, dus... 674 00:39:21,160 --> 00:39:22,800 Dus je maakt je zorgen over alles, ja. 675 00:39:22,867 --> 00:39:25,102 Over een jaar, je komt terug, 676 00:39:25,169 --> 00:39:26,303 en je zult zien hoe het zich verhoudt. 677 00:39:26,370 --> 00:39:28,071 En dat is het belangrijkste informatie. 678 00:39:28,138 --> 00:39:30,508 -ZOEY'S MOEDER: Juist, de verandering. -Rechts? Ja. 679 00:39:30,575 --> 00:39:33,377 We hebben geen tijd te verliezen. 680 00:39:33,444 --> 00:39:37,782 Veel kinderen blijven ziek worden. 681 00:39:39,316 --> 00:39:43,187 In mijn kantoor heb ik foto's van kinderen die nog leven 682 00:39:43,254 --> 00:39:45,757 en kinderen die zijn overleden. 683 00:39:45,824 --> 00:39:47,792 Er is één foto in het bijzonder... 684 00:39:49,559 --> 00:39:51,596 van heel, heel lang geleden... 685 00:39:52,662 --> 00:39:57,534 waar bijna alle kinderen zijn zijn overleden. 686 00:39:57,601 --> 00:40:00,037 Eh, ik denk dat het er twee zijn die nog leven. 687 00:40:00,104 --> 00:40:03,140 Eén van hen is Sam. En zij zijn de enigen die nog over zijn. 688 00:40:03,207 --> 00:40:05,676 Het is een heel interessante vraag omdat, weet je, 689 00:40:05,743 --> 00:40:07,078 Willen ze gewoon... 690 00:40:07,145 --> 00:40:10,280 Hoe gemakkelijk is het om dit uit te voeren? Wil je echt beide... 691 00:40:10,347 --> 00:40:13,784 De tijd verstrijkt. 692 00:40:13,851 --> 00:40:17,488 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -LESLIE: We kunnen de tijd niet terugdraaien. 693 00:40:17,555 --> 00:40:21,859 Maar elke dag, waar ik aan denk, 694 00:40:21,926 --> 00:40:26,563 boven alles, probeert de levens te redden 695 00:40:26,630 --> 00:40:29,200 van deze kinderen en red Sams leven. 696 00:40:29,267 --> 00:40:31,536 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 697 00:40:31,603 --> 00:40:34,171 ♪ (MUZIEK SPELEN) ♪ 698 00:40:34,238 --> 00:40:37,109 SCOTT: Er zijn veel kaarsen. Dat is een goede zaak. 699 00:40:50,488 --> 00:40:53,225 -Ja hoor! -(ALLEEN JUICHT) 700 00:41:07,671 --> 00:41:13,645 SAM: Ik heb het gevoel dat dit een soort van is Een serieuze zaak. 701 00:41:15,579 --> 00:41:20,818 Ik heb nogal met de dood te maken heel anders dan... 702 00:41:20,885 --> 00:41:22,887 dan andere mensen misschien zouden doen. 703 00:41:26,024 --> 00:41:31,161 Kinderen met progeria, soms, ze... ze kunnen niet... 704 00:41:31,228 --> 00:41:32,729 ze kunnen het niet uitvechten, 705 00:41:32,796 --> 00:41:37,669 en, eh, weet je, ze gaan voorbij, en het is gewoon... 706 00:41:38,602 --> 00:41:41,941 het is... het is moeilijk om erover na te denken. 707 00:41:45,676 --> 00:41:49,346 Nou, er was een periode toen ik het aan mijn moeder vroeg 708 00:41:49,413 --> 00:41:51,581 over een van mijn vrienden, Ory. 709 00:41:51,648 --> 00:41:55,120 En mijn moeder zei: "Oh, hij is overleden." 710 00:41:56,653 --> 00:41:58,022 ik heb zoiets van, 'Nou, hoe zit het met Stuart?' 711 00:41:58,089 --> 00:41:59,556 Ze is als, "Nou, hij is overleden." 712 00:41:59,623 --> 00:42:02,527 "Hoe zit het met, eh, Weet je, Ronnie?" 713 00:42:02,594 --> 00:42:05,864 'Hij stierf, en Mierko stierf.' 714 00:42:07,965 --> 00:42:12,669 Mijn vriend Andrew, die... dat was moeilijk. Eh... 715 00:42:12,736 --> 00:42:16,606 Weet je, we waren goede vrienden, en dat had hij kunnen zijn, 716 00:42:16,673 --> 00:42:18,375 Weet je, zo'n geweldig deel van mijn leven, 717 00:42:18,442 --> 00:42:20,878 en, eh, weet je, het is gewoon jammer 718 00:42:20,945 --> 00:42:23,215 dat ik hem niet heb leren kennen voor langer. 719 00:42:25,916 --> 00:42:29,086 En dus heb ik het gevoel dat ik handel met de dood in een andere... 720 00:42:29,153 --> 00:42:35,020 op een veel meer geconstrueerde manier, of, weet je, op een gestructureerde manier, 721 00:42:35,087 --> 00:42:36,761 dan andere mensen zouden doen. 722 00:42:36,828 --> 00:42:40,900 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 723 00:42:45,103 --> 00:42:47,206 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 724 00:42:54,779 --> 00:42:58,717 ♪ (PIANOMUZIEK SPELEN) ♪ 725 00:43:03,620 --> 00:43:05,356 LESLIE: Wat ik moet doen is gewoon 726 00:43:05,423 --> 00:43:08,625 begrijp het dat het is wat het is. 727 00:43:08,692 --> 00:43:11,696 Sam heeft progeria. De andere kinderen hebben progeria. 728 00:43:12,864 --> 00:43:14,631 Er is nergens een God 729 00:43:14,698 --> 00:43:18,237 dat zou dat gedaan hebben met opzet aan een kind. 730 00:43:20,904 --> 00:43:24,308 Je weet wel, onderwerp een kind voor dat soort pijn, 731 00:43:24,375 --> 00:43:25,911 dat soort ziekte. 732 00:43:30,214 --> 00:43:31,611 We zijn er gewoon. 733 00:43:32,444 --> 00:43:35,552 We zijn hier in een positie waar... 734 00:43:35,619 --> 00:43:38,890 we moeten alles doen wat we kunnen om hen te helpen. 735 00:43:38,957 --> 00:43:42,292 Dat is de positie waarin ik verkeer. Het is wat het is. 736 00:43:42,359 --> 00:43:45,064 En, eh, ik voel me... 737 00:43:46,130 --> 00:43:50,169 erdoor gepassioneerd. Ik heb het gevoel dat ik me daardoor laat leiden. 738 00:43:51,502 --> 00:43:56,007 En ik word niet boos hierover. 739 00:43:56,074 --> 00:44:00,177 Ik went er niet in, "Dit is niet eerlijk." 740 00:44:00,244 --> 00:44:02,012 Het is een niet-productieve ding om te doen, 741 00:44:02,079 --> 00:44:08,953 en ik denk wat de oorzaak hiervan is is liefde voor Sam. 742 00:44:09,020 --> 00:44:11,256 Liefde voor de andere kinderen. 743 00:44:12,957 --> 00:44:15,826 En wat dan ook dat gaat dat uitstellen 744 00:44:15,893 --> 00:44:18,123 is gewoon niet de moeite waard nadenken over. 745 00:44:18,190 --> 00:44:19,731 Dus ik loop er gewoon aan voorbij. 746 00:44:20,299 --> 00:44:21,366 SAM: Goede jongen. 747 00:44:24,102 --> 00:44:26,636 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -SCOTT: Dat zijn we geweest twee keer naar Fenway, 748 00:44:26,703 --> 00:44:28,739 -of drie keer eigenlijk, toch? -SAM: Uh-huh. 749 00:44:28,806 --> 00:44:35,379 -♪ (neuriënd) ♪ -(SCOTT GRINNERT) 750 00:44:35,446 --> 00:44:40,851 SCOTT: Mijn kijk op het leven veranderde met de diagnose van Sam. 751 00:44:40,918 --> 00:44:44,721 Ik probeer dingen meer in me op te nemen. 752 00:44:44,788 --> 00:44:48,758 Eh, ik dwing mezelf er rekening mee te houden van het heden meer. 753 00:44:48,825 --> 00:44:51,060 SAM: Ik denk dat hij aan het eten is zo erg, hij is als... 754 00:44:51,127 --> 00:44:53,364 SCOTT: En misschien is dat een deel van gewoon opgroeien in het algemeen 755 00:44:53,431 --> 00:44:55,666 en volwassener worden als mens. 756 00:44:55,733 --> 00:44:57,268 Ik denk dat deze ervaring 757 00:44:57,335 --> 00:44:59,703 is wellicht versneld dat besef. 758 00:44:59,770 --> 00:45:02,573 En ik hoop iedereen komt tot dat besef 759 00:45:02,640 --> 00:45:04,174 zodra ze kunnen, namelijk 760 00:45:04,241 --> 00:45:06,710 er gebeuren dingen overal om je heen op dit moment 761 00:45:06,777 --> 00:45:08,645 dat zou je echt moeten doen rekening mee houden en genieten 762 00:45:08,712 --> 00:45:11,348 Want weet je, wij weten het niet als we er morgen zijn. 763 00:45:11,415 --> 00:45:12,783 Dat doen we gewoon niet. Niemand van ons doet dat. 764 00:45:12,850 --> 00:45:14,819 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -Alsjeblieft, maatje. 765 00:45:16,753 --> 00:45:18,890 We zijn naar zoveel shows geweest elke zomer 766 00:45:18,957 --> 00:45:20,858 voor de laatste acht of negen jaar, 767 00:45:20,925 --> 00:45:22,560 ik bedoel, het moet ruim boven de 30 zijn, 768 00:45:22,627 --> 00:45:24,895 waarschijnlijk 30 of meer shows. 769 00:45:24,962 --> 00:45:27,965 Het is een van mijn favoriete manieren om tijd met Sam door te brengen, denk ik. 770 00:45:28,032 --> 00:45:30,469 Het geeft mij het gevoel dat ik een vader ben. 771 00:45:31,602 --> 00:45:32,703 -Hallo. -USHER 1: Hallo. 772 00:45:32,770 --> 00:45:34,105 -SCOTT: Hallo. -USHER 2: Hallo daar. 773 00:45:34,172 --> 00:45:36,240 SCOTT: Vanavond eigenlijk zullen de kans krijgen 774 00:45:36,307 --> 00:45:37,874 om de band te ontmoeten. 775 00:45:37,941 --> 00:45:40,210 Ik bedoel, ik weet het niet precies wat Sam zou zeggen, 776 00:45:40,277 --> 00:45:44,048 maar dit soort ervaringen zijn bitterzoet 777 00:45:44,115 --> 00:45:46,350 omdat Sam het heeft die ervaring 778 00:45:46,417 --> 00:45:49,486 gedeeltelijk omdat, weet je, hij heeft progeria, 779 00:45:49,553 --> 00:45:51,088 en we proberen een geneesmiddel te vinden, 780 00:45:51,155 --> 00:45:52,856 en dat willen ze laten zien hun steun. 781 00:45:52,923 --> 00:45:54,458 Hoe is het met je? Leuk je te zien. 782 00:45:54,525 --> 00:45:55,893 - Oké, oké. -Scott. 783 00:45:55,960 --> 00:45:57,160 Hé, Scott, hoe gaat het? Oké. 784 00:45:57,227 --> 00:45:58,929 Wat is er aan de hand? O, Ik wil de setlist niet zien. 785 00:45:58,996 --> 00:46:00,798 -Ik wil het niet zien. -Oh, er is geen setlist. 786 00:46:00,865 --> 00:46:02,299 SAM: Ik wilde zeggen: "Grote ogen vis" 787 00:46:02,366 --> 00:46:04,201 en "De barman" voor de opener in ieder geval. 788 00:46:04,268 --> 00:46:05,903 Oké. Vertel het mij niet iets anders. Ik ben goed. 789 00:46:05,970 --> 00:46:07,171 JEFF KIST: Ik heb je niets verteld. 790 00:46:07,238 --> 00:46:08,939 -Je raadt net de eerste twee. -(CHUCKELS) 791 00:46:09,006 --> 00:46:10,107 -SCOTT: Hé, jongens. -Hoi. 792 00:46:10,174 --> 00:46:11,576 -Wat is er, man? - Goed je te zien. 793 00:46:11,643 --> 00:46:12,777 Fijn je weer te zien, kerel. 794 00:46:12,844 --> 00:46:14,145 -Hé, Stefan. -Hé, hoe gaat het? 795 00:46:14,212 --> 00:46:15,813 - Hoe gaat het met jullie? - Fijn je te zien, Carter. 796 00:46:15,880 --> 00:46:17,047 -Hoe is het met je? -Het gaat geweldig met mij. 797 00:46:17,114 --> 00:46:18,716 Ik ga nog wat stokken nemen voor jou vanavond. 798 00:46:18,783 --> 00:46:20,383 -Bedankt. -Ja. 799 00:46:20,450 --> 00:46:22,285 -Hoe is het met je? Het is goed je weer te zien. -Ook fijn om jou te zien. 800 00:46:22,352 --> 00:46:24,187 - Gaat het goed met je? -Ja, het gaat heel goed met mij. 801 00:46:24,254 --> 00:46:26,255 -Bedankt voor je komst. -SAM: Oh, geen probleem. 802 00:46:26,322 --> 00:46:27,892 -Je wilt het aan Dave vragen om uw foto te signeren? -Ja. Vind je het erg om te tekenen? 803 00:46:27,959 --> 00:46:28,959 -een paar dingen? -Zeker. 804 00:46:29,026 --> 00:46:30,794 Eventuele liedjes je hoopt op vanavond? 805 00:46:30,861 --> 00:46:33,030 Nou, ik hoop het voor 'Kit Kat Jam' 806 00:46:33,097 --> 00:46:35,031 -maar wat je ook wilt spelen. -Oké. 807 00:46:35,098 --> 00:46:37,094 We zullen zien. Weet je, we hebben het zitten er een paar verschillende in. 808 00:46:37,161 --> 00:46:39,837 -Bedankt. Ik hoop vanavond hebben we het weer goed. -Ontzettend bedankt. 809 00:46:39,904 --> 00:46:41,939 -Ja, dat was geweldig. -Wauw. 810 00:46:42,006 --> 00:46:44,007 SAM: (ZINGEND) ♪ Ik ben zo opgewonden ♪ 811 00:46:44,074 --> 00:46:46,110 ♪ En ik kan het gewoon niet verbergen ♪ 812 00:46:46,177 --> 00:46:48,547 (MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 813 00:46:49,413 --> 00:46:51,315 SCOTT: Als we gaan concerten zien, 814 00:46:51,382 --> 00:46:54,618 de ervaring voor ons is, het zijn veel dingen. 815 00:46:54,685 --> 00:46:59,323 Het is... een verbindende ervaring. Het is in zekere zin bijna spiritueel. 816 00:46:59,390 --> 00:47:01,691 ♪ ("GROTE OGENVIS" DOOR DAVE MATTHEWS BAND SPEELT) ♪ 817 00:47:01,758 --> 00:47:03,594 (ZINGEN) ♪ Besloten om naar beneden te klimmen ♪ 818 00:47:03,661 --> 00:47:07,898 ♪ En om naar de stad te rennen Maar kijk hem nu eens ♪ 819 00:47:07,965 --> 00:47:11,635 ♪ Moe en dronken Hij leeft op straat ♪ 820 00:47:11,702 --> 00:47:15,172 ♪ Zo goed als dood, zie je ♪ 821 00:47:15,239 --> 00:47:18,976 ♪ De apenman zou het moeten weten Je moet ademen ♪ 822 00:47:19,043 --> 00:47:25,184 ♪ Maar oh God Onder het gewicht van het leven ♪ 823 00:47:27,519 --> 00:47:33,057 ♪ (VOCALISEREN) ♪ 824 00:47:33,124 --> 00:47:36,395 ♪ ("BARTMAN" DOOR DAVE MATTHEWS BAND SPEELT) ♪ 825 00:47:40,264 --> 00:47:43,434 ♪ Barman, alstublieft... ♪ 826 00:47:43,501 --> 00:47:46,237 SCOTT: We hoeven niet na te denken over de toestand van Sam, 827 00:47:46,304 --> 00:47:49,774 of het feit dat hij moet gaan binnenkort naar het ziekenhuis, of... 828 00:47:49,841 --> 00:47:51,108 Wij denken van niet over die dingen. 829 00:47:51,175 --> 00:47:53,177 Dat hoeft niet gezegd te worden tussen ons, 830 00:47:53,244 --> 00:47:55,780 maar ik denk dat we allebei zijn heb dat gevoel. 831 00:47:55,847 --> 00:47:57,782 Het is in zekere zin therapie. 832 00:47:57,849 --> 00:48:03,923 ♪ (DAVE MATTHEWS VOCALISEERT) ♪ 833 00:48:05,289 --> 00:48:08,660 -(MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) 834 00:48:11,996 --> 00:48:14,231 -DAVE: Hartelijk dank. -(MENIGTE JUICHT) 835 00:48:14,298 --> 00:48:15,598 DAVE: We gaan een liedje spelen 836 00:48:15,665 --> 00:48:18,635 voor een goede vriend van ons. Hij is al heel lang fan. 837 00:48:18,702 --> 00:48:24,276 Hij is een jonge man. Hij is pas 13. Hij is naar ongeveer 550 shows geweest. 838 00:48:24,343 --> 00:48:25,376 (MENIGTE JUICHT) 839 00:48:25,443 --> 00:48:29,279 Dus ik wil dit sturen... dit aan onze goede vriend Sam. 840 00:48:29,346 --> 00:48:32,149 Hij vroeg erom, en dus zeiden we: "Verdorie, ja. 841 00:48:32,216 --> 00:48:34,084 Wij doen het voor u, jonge kerel.” 842 00:48:34,151 --> 00:48:36,253 (MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 843 00:48:36,320 --> 00:48:38,222 ♪ ("KIT KAT JAM" DOOR DAVE MATTHEWS BAND SPEELT) ♪ 844 00:48:38,289 --> 00:48:40,024 SCOTT: Voor mij moest ik plagen mijn gevoelens uit 845 00:48:40,091 --> 00:48:41,492 als vader en als fan 846 00:48:41,559 --> 00:48:44,361 omdat, weet je, Ik ben ook fan van de band, 847 00:48:44,428 --> 00:48:48,299 en ik was opgewonden als fan, maar meer opgewonden als vader. 848 00:48:48,366 --> 00:48:50,502 Mag ik gewoon mijn armen neerleggen? om je heen? 849 00:48:53,237 --> 00:48:55,074 -Woehoe! -SAM: Ja! 850 00:48:58,175 --> 00:49:00,110 ♪ (MUZIEK SLUIT) ♪ 851 00:49:00,177 --> 00:49:03,080 (MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 852 00:49:03,147 --> 00:49:05,216 -(LACHT) - Geweldig werk. 853 00:49:05,283 --> 00:49:07,151 Oké, die hebben we speciaal voor jou gemaakt. 854 00:49:07,218 --> 00:49:09,086 Geweldig werk. Ontzettend bedankt. Dat was geweldig. 855 00:49:09,153 --> 00:49:10,888 CARTER BEAUFORD: We zien je wel volgende keer, oké? 856 00:49:10,955 --> 00:49:12,456 Ja, dat denk ik wel. Ja. 857 00:49:12,523 --> 00:49:14,424 CARTER: Waar je ook heen wilt, laat het ons gewoon weten. 858 00:49:14,491 --> 00:49:16,627 - Oké, cool. Oké. - Fijn je te zien, maat. 859 00:49:16,694 --> 00:49:18,730 - Ook leuk om jou te zien. - Oké, oefenen, oefenen. 860 00:49:18,797 --> 00:49:20,064 -Ik zal, ik zal. -CARTER: Oké. 861 00:49:20,131 --> 00:49:22,399 SCOTT: Ik denk dat, op een bepaald niveau, Ik... Ik wens elke fan 862 00:49:22,466 --> 00:49:25,002 zou kunnen hebben dat soort ervaringen. 863 00:49:25,069 --> 00:49:27,370 Het was geweldig. Het was geweldig om de jongens te zien. 864 00:49:27,437 --> 00:49:30,307 Het was geweldig om met ze te praten. De show was geweldig. 865 00:49:30,374 --> 00:49:33,343 De setlist was, zoals, echt heel goed. 866 00:49:33,410 --> 00:49:35,845 En ze speelden "Kit Kat Jam" voor mij, 867 00:49:35,912 --> 00:49:40,552 en dat was gewoon geweldig. Het was dus een geweldige ervaring. 868 00:49:40,619 --> 00:49:41,786 Het kon niet beter zijn geweest. 869 00:49:41,853 --> 00:49:43,154 -Het kon niet beter zijn geweest. -Echt. 870 00:49:43,221 --> 00:49:46,056 Ik denk, wat ik probeer zeggen is dat... 871 00:49:46,123 --> 00:49:49,794 wij zouden heel blij zijn geweest om bij die show te zijn, 872 00:49:49,861 --> 00:49:51,729 en om naar deze shows te gaan de hele tijd, 873 00:49:51,796 --> 00:49:53,731 en om de band nooit te ontmoeten, 874 00:49:53,798 --> 00:49:57,234 en om Sam te hebben geen progeria hebben, 875 00:49:57,301 --> 00:50:00,204 en dat hij genezen zou worden. 876 00:50:00,271 --> 00:50:03,375 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 877 00:50:10,281 --> 00:50:12,651 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 878 00:50:16,554 --> 00:50:18,956 -(KLOPEND OP DE DEUR) -(DEUR OPENT) 879 00:50:19,023 --> 00:50:20,492 -SCOTT: Oké. -Bedankt. 880 00:50:26,063 --> 00:50:29,568 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 881 00:50:32,737 --> 00:50:34,306 (DEUR KREEKT, SLUIT) 882 00:50:39,077 --> 00:50:40,245 SCOTT: Bedankt. 883 00:50:40,945 --> 00:50:43,748 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 884 00:51:13,044 --> 00:51:14,213 Oké. 885 00:51:21,652 --> 00:51:22,621 Oké. 886 00:51:24,350 --> 00:51:25,324 Gotcha. 887 00:51:26,691 --> 00:51:27,659 Ik heb je. 888 00:51:32,830 --> 00:51:34,731 Scottie, ik heb deze twee dingen. 889 00:51:34,798 --> 00:51:36,835 -SCOTT: Heb je de hoed? -LESLIE: Ik heb de hoed. 890 00:51:44,242 --> 00:51:46,511 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 891 00:51:50,148 --> 00:51:51,848 SAM: Als ik in het ziekenhuis lig, 892 00:51:51,915 --> 00:51:57,554 Ik ben geïsoleerd van mijn vrienden, Ik ben geïsoleerd van de televisie, 893 00:51:57,621 --> 00:52:02,059 Ik ben geïsoleerd van mijn huis, Ik ben geïsoleerd van mijn katten. 894 00:52:02,126 --> 00:52:05,864 (Hartslag bonzend) 895 00:52:13,838 --> 00:52:15,307 SAM: Het is alsof... 896 00:52:16,040 --> 00:52:17,442 ik verlies... 897 00:52:18,609 --> 00:52:21,345 alle dingen die mij, mij, maken 898 00:52:21,412 --> 00:52:23,215 behalve progeria. 899 00:52:25,782 --> 00:52:28,347 -Mag ik je arm strekken? -Dus als het eenmaal binnen is, is het binnen. 900 00:52:28,414 --> 00:52:30,120 (hijg) 901 00:52:30,187 --> 00:52:32,585 VERPLEEGSTER 2: Oké. Ontspan je arm, oké? 902 00:52:32,652 --> 00:52:33,723 Ik wil wat spelen... 903 00:52:33,790 --> 00:52:36,627 een andere persoon op Xbox Live vanavond. Dat was zo leuk. 904 00:52:36,694 --> 00:52:38,996 SCOTT: Trouwens, Ik heb mijn eerste wedstrijd gespeeld 905 00:52:39,063 --> 00:52:41,098 van het seizoen, en ik won, drie tegen één. 906 00:52:41,165 --> 00:52:42,966 - Goed gedaan, papa. -Bedankt. Ben je trots op mij? 907 00:52:43,033 --> 00:52:44,834 -Ja. -Je hebt het mij geleerd. 908 00:52:44,901 --> 00:52:48,807 -Je hebt me goed getraind. -Ik heb je goed getraind, groentje. 909 00:52:51,242 --> 00:52:52,542 (ZUCHT) Oké. 910 00:52:52,609 --> 00:52:55,312 -VERPLEEGSTER 2: Haal adem, Sam, oké? -SAM: Oké. 911 00:52:55,379 --> 00:52:58,281 -VERPLEEGSTER 2: Eén, twee, drie. -Oké. Ow. 912 00:52:58,348 --> 00:53:00,650 LESLIE: Ze heeft het, ze heeft het, ze heeft het. 913 00:53:00,717 --> 00:53:02,486 -(ZACHT) Oké, gaat het goed met ons? -VERPLEEGSTER 2: Sorry, lieverd. 914 00:53:02,553 --> 00:53:05,222 Het is binnen. Jij gewoon Ik moet even ontspannen, oké? 915 00:53:05,289 --> 00:53:07,219 -En het werkt nu goed. -Oké? 916 00:53:07,286 --> 00:53:09,193 -VERPLEEGSTER 2: Haal diep adem. -(SAM ADEMT DIEP UIT) 917 00:53:09,260 --> 00:53:10,629 VERPLEEGSTER 2: Goed, Sam. 918 00:53:11,495 --> 00:53:13,332 Daar. Het is oké. Goed gedaan. 919 00:53:20,805 --> 00:53:22,202 DR. MARILYN LIANG: Oké. 920 00:53:37,287 --> 00:53:39,758 Oké. Laten we eens kijken wat dit zegt. 921 00:53:52,637 --> 00:53:53,870 SAM: Het zit op de linkervoet. 922 00:53:53,937 --> 00:53:55,472 DR. LIANG: Het is oké. Ik ga ze allemaal bekijken. 923 00:53:55,539 --> 00:53:57,009 SAM: Ja, ik weet het, Ik zei het alleen maar. 924 00:54:00,044 --> 00:54:01,013 Geweldig. 925 00:54:01,979 --> 00:54:03,315 Laten we eens kijken. 926 00:54:04,382 --> 00:54:06,485 -Ik weet het, het is helder. -(CHUCKELS) 927 00:54:07,484 --> 00:54:09,854 -DR. LIANG: Oké. -(OBJECT RUSTELEN) 928 00:54:11,121 --> 00:54:12,391 Oké. 929 00:54:18,963 --> 00:54:21,400 (CAMERA SLUITER KLIKKEN) 930 00:54:22,966 --> 00:54:25,564 DR. LIANG: Oké, ik heb er twaalf die tijd. Laten we dat nog eens proberen. 931 00:54:25,631 --> 00:54:27,299 Tel opnieuw. 932 00:54:27,366 --> 00:54:30,102 -VERPLEEGSTER 2: Is dat ongemakkelijk? -O ja. Dat is altijd zo. 933 00:54:30,169 --> 00:54:31,708 VERPLEEGSTER 2: U kunt weggaan er wel van af. 934 00:54:31,775 --> 00:54:34,978 -SAM: Laten we even de hoogte nemen. -Oké. Kun jij je armen helemaal ontspannen? 935 00:54:35,045 --> 00:54:36,213 Oké, goed. En je schouders. 936 00:54:36,280 --> 00:54:38,683 - Moeilijk om het evenwicht te bewaren. -(RATTELLEN) 937 00:54:39,650 --> 00:54:41,418 En ik ga me aanpassen je hoofd, oké? 938 00:54:41,485 --> 00:54:43,521 - Oké, lekker diep ademhalen. -(INADEMT) 939 00:54:43,588 --> 00:54:45,890 Eén negenentwintig komma twee. 940 00:54:47,191 --> 00:54:49,026 Goed. Laatste keer, oké? 941 00:54:49,093 --> 00:54:50,662 Oké, vriend, niet bewegen. 942 00:54:52,096 --> 00:54:53,933 (MACHINE piept, zoemt) 943 00:54:55,532 --> 00:54:57,500 -LESLIE: Ik bedoel... -Dat is goed, toch? 944 00:54:57,567 --> 00:54:59,904 Ik bedoel, we moeten ze hebben zij aan zij, 945 00:54:59,971 --> 00:55:01,740 dus ik weet het eigenlijk niet. 946 00:55:02,841 --> 00:55:05,344 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 947 00:55:06,411 --> 00:55:07,579 Oké. 948 00:55:15,153 --> 00:55:17,687 -SAM: Ik ben zenuwachtig. -LESLIE: Over de bijwerkingen? 949 00:55:17,754 --> 00:55:19,857 -SAM: Mm-hmm. -Hoe kan ik je daarbij helpen? 950 00:55:19,924 --> 00:55:21,321 Dat kun je niet. 951 00:55:22,459 --> 00:55:25,395 Neem Tylenol gewoon de hele tijd. 952 00:55:25,462 --> 00:55:28,498 Weet je wat? Laten we het zeker weten je blijft gehydrateerd. 953 00:55:28,565 --> 00:55:31,068 Als je denkt, meten we je je hebt koorts, 954 00:55:31,135 --> 00:55:32,770 -of je voelt je grappig... -Mm-hmm. 955 00:55:32,837 --> 00:55:35,840 ...onmiddellijk, en wij zullen ervoor zorgen. 956 00:55:37,674 --> 00:55:40,143 -FOTOGRAAF 3: Sam. -LESLIE: Laatste, Sammy. 957 00:55:40,210 --> 00:55:42,581 (MACHINE zoemt) 958 00:55:47,117 --> 00:55:49,820 FOTOGRAAF 4: Deze keer iets lager. Ja, dat is goed. 959 00:55:49,887 --> 00:55:52,024 -(CAMERA SLUITER KLIKKEN) -(CAMERA PIEPTOON) 960 00:55:52,885 --> 00:55:54,858 Goed, oké. En dan... 961 00:55:54,925 --> 00:55:58,561 SAM: Mijn minst favoriete onderdeel is de medische fotografie 962 00:55:58,628 --> 00:56:03,535 omdat ik voel als een monster dat wordt onderzocht. 963 00:56:03,602 --> 00:56:04,869 FOTOGRAAF 4: Anders. 964 00:56:04,936 --> 00:56:06,871 -(CAMERA SLUITER KLIKKEN) -(CAMERA PIEPTOON) 965 00:56:06,938 --> 00:56:07,871 FOTOGRAAF 4: Oké. 966 00:56:07,938 --> 00:56:09,673 SAM: Ik voel niet eens als een persoon. 967 00:56:09,740 --> 00:56:12,509 Ik heb niet eens het gevoel dat ik mezelf ben. 968 00:56:12,576 --> 00:56:16,080 Ik heb het gevoel dat dat alles is waar ik goed voor ben. 969 00:56:16,147 --> 00:56:18,517 -(ZUCHT) -(CAMERA SLUITER KLIKKEN) 970 00:56:23,121 --> 00:56:24,423 (CAMERA Piept) 971 00:56:31,595 --> 00:56:33,364 -(CAMERA SLUITER KLIKKEN) -VERPLEEGSTER 3: Onder de elleboog? 972 00:56:33,431 --> 00:56:34,965 SAM: En niet te dicht bij de hand. 973 00:56:35,032 --> 00:56:36,501 VERPLEEGSTER 3: Dus ergens hier in de buurt is alles goed? 974 00:56:36,568 --> 00:56:37,667 SAM: Ja, het is prima. 975 00:56:37,734 --> 00:56:39,369 Als je het voelt, is het nogal dun daar voor sommigen-- 976 00:56:39,436 --> 00:56:40,905 VERPLEEGSTER 3: Het is nogal dun, maar de ader... 977 00:56:40,972 --> 00:56:42,407 -(GROENEN) -...is hier beter. 978 00:56:42,474 --> 00:56:45,010 (CHATTER OP TV) 979 00:56:46,110 --> 00:56:47,579 VERPLEEGSTER 3: Het is niet leuk, hè? 980 00:56:49,213 --> 00:56:50,182 (SAM kreunt) 981 00:56:52,883 --> 00:56:53,953 (ZUCHT) 982 00:57:00,725 --> 00:57:02,694 (GROENEN) 983 00:57:05,263 --> 00:57:06,496 (ADEMT UIT) 984 00:57:06,563 --> 00:57:07,731 We zijn net komen opdagen De hitte ook, oké? 985 00:57:07,798 --> 00:57:11,703 Zorg ervoor dat je niet wrijft een van de IV-plekken. 986 00:57:11,770 --> 00:57:13,738 VERPLEEGSTER 3: Ik ga ertussendoor. 987 00:57:14,339 --> 00:57:15,540 Daar. 988 00:57:17,608 --> 00:57:19,409 SCOTT: Alles wat we voor je kunnen krijgen, naast de televisie? 989 00:57:19,476 --> 00:57:21,546 -SAM: Muzzy zou nu goed zijn. - Muzzy? 990 00:57:30,054 --> 00:57:31,190 (ZUCHT) 991 00:57:34,092 --> 00:57:36,095 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 992 00:57:41,566 --> 00:57:43,002 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 993 00:57:43,835 --> 00:57:46,005 ♪ (SPEELENDE MUZIEK) ♪ 994 00:57:51,742 --> 00:57:55,479 LESLIE: Jij eigenlijk kan de vraag niet eens stellen, 995 00:57:55,546 --> 00:57:57,714 ‘Is er bewijs? dat dit medicijn werkt?" 996 00:57:57,781 --> 00:58:02,054 tot het laatste kind heeft hun laatste bezoek gehad. 997 00:58:02,521 --> 00:58:04,588 (SPREEKT HINDI) 998 00:58:04,655 --> 00:58:08,425 LESLIE: (IN HET ENGELS) Dat is wanneer we beginnen kijken en de vraag stellen 999 00:58:08,492 --> 00:58:12,162 in een zeer solide, wetenschappelijke manier, 1000 00:58:12,229 --> 00:58:13,966 "Heeft dit medicijn effect?" 1001 00:58:19,770 --> 00:58:22,605 DR. GERHARD-HERMAN: ...kinderen ook met progeria. 1002 00:58:22,672 --> 00:58:24,774 En het begint zich te ontwikkelen hier. 1003 00:58:24,841 --> 00:58:27,043 Oké. Dat is... dat is precies wat mijn vraag is. 1004 00:58:27,110 --> 00:58:29,213 -Hoe moet dit deel hiervan... -DR. GERHARD-HERMAN: Nee, nee, nee. 1005 00:58:29,280 --> 00:58:31,681 -Tenzij dat spieren zijn. Oké. -DR. GERHARD-HERMAN: Dat is spierkracht. 1006 00:58:31,748 --> 00:58:34,885 Hutchinson-Gilford-kinderen splice progerine niet. 1007 00:58:34,952 --> 00:58:37,687 En we specificeren hoe VH, RVH, plus, min-- 1008 00:58:37,754 --> 00:58:39,957 Sommige dingen kwamen als het ware naar boven en ga weg. 1009 00:58:40,024 --> 00:58:41,491 Maar dan is het elke vier maanden, 1010 00:58:41,558 --> 00:58:43,126 -wat erg leuk is om te volgen. -Oké. 1011 00:58:43,193 --> 00:58:45,596 -Die is de betere, Ik denk, jij niet? -LESLIE: Oké. 1012 00:58:45,663 --> 00:58:47,097 -Laat het duidelijker zien. -Ik vind het leuk. 1013 00:58:47,164 --> 00:58:48,032 Ik zou dit eruit halen. 1014 00:58:48,099 --> 00:58:49,366 DR. KLEINMAN: Het gebeurde niet zomaar. 1015 00:58:49,433 --> 00:58:51,434 DR. MARK KIERAN: ...net bereikt jouw drempel van... 1016 00:58:51,501 --> 00:58:53,771 DR. KLEINMAN: Iets dat we zouden het kunnen zien, maar als we het proberen om er uit te redeneren... 1017 00:58:53,838 --> 00:58:55,338 LESLIE: ...wees daar heel voorzichtig mee 1018 00:58:55,405 --> 00:58:57,808 is omdat zodra u een bestand verzendt, 1019 00:58:57,875 --> 00:58:59,909 het potentieel voor dat bestand is voor ons verloren. 1020 00:58:59,976 --> 00:59:02,614 -♪ (BANDMUZIEK SPEELT) ♪ -(MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 1021 00:59:02,681 --> 00:59:04,716 (SAM JUICHT) 1022 00:59:07,918 --> 00:59:09,921 FYSIOTHERAPEUT: Je krijgt het een goede stretch? Ik weet het, ik weet het. 1023 00:59:09,988 --> 00:59:12,989 Hielkoorden en hamstrings zijn het ergste. 1024 00:59:13,056 --> 00:59:15,392 En je kunt zijbeenliften doen, en dan bruggen met één been, 1025 00:59:15,459 --> 00:59:16,561 en dan doen we wat sit-ups. 1026 00:59:16,628 --> 00:59:18,595 -Zeven, acht. -(GRUNT) 1027 00:59:18,662 --> 00:59:20,063 TECHNICUS: Technisch gezien is het hart... 1028 00:59:20,130 --> 00:59:22,866 Wij moeten het weten dat dit kind dit kind is, 1029 00:59:22,933 --> 00:59:25,235 en dit kind is een ander kind. 1030 00:59:25,302 --> 00:59:27,738 En hopelijk iets minder beetje meer met de Lonafarnib. 1031 00:59:27,805 --> 00:59:30,007 Dat is misschien een beetje lastig laten zien met western. 1032 00:59:30,074 --> 00:59:32,442 -Laten we met twee winnen. -KIND 1: Het is van mij. 1033 00:59:32,509 --> 00:59:33,778 Kind 2: Ik snap het, ik snap het. 1034 00:59:33,845 --> 00:59:35,279 -Oh! -Oh! (GRINNERT) 1035 00:59:35,346 --> 00:59:37,247 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 1036 00:59:37,314 --> 00:59:39,218 -Staking. -(MENIGTE APPLAUDEREN) 1037 00:59:42,186 --> 00:59:44,489 COACH: Daar ga je! Kom binnen, jongens, kom binnen! 1038 00:59:44,556 --> 00:59:45,856 Wees niet de laatste! Laten we gaan! 1039 00:59:45,923 --> 00:59:47,992 LESLIE: ...ga maken een paar uitspraken, en dan... 1040 00:59:48,059 --> 00:59:50,590 Gegeneraliseerde osteopenie negen tot twintig. 1041 00:59:51,395 --> 00:59:53,664 AVN ging van zes naar 17 kinderen. 1042 00:59:53,731 --> 00:59:56,333 -Ja. En-- - Oké. Dus we hebben... 1043 00:59:56,400 --> 00:59:58,502 ONDERZOEKER: ...vereenvoudigend omdat als je daadwerkelijk begint met geven... 1044 00:59:58,569 --> 01:00:00,837 LESLIE: ...de meeste dingen die we hier hebben gevonden, oké? 1045 01:00:00,904 --> 01:00:03,373 ONDERZOEKER: ...rapportage in het Journal of Biomechanica. 1046 01:00:03,440 --> 01:00:05,810 -MAN: Wauw! -(MENIGTE JUICHT) 1047 01:00:07,945 --> 01:00:10,247 (MENIGTE APPLAUDEERT, JUICHT) 1048 01:00:10,314 --> 01:00:11,416 Nou, die haal ik wel. 1049 01:00:11,483 --> 01:00:13,117 Sorry. Dat is mijn spijt. 1050 01:00:13,184 --> 01:00:14,818 LESLIE: O! (LACHT) 1051 01:00:14,885 --> 01:00:18,221 ...verandering in de koers van een ziekte die anders is zou niet spontaan veranderen. 1052 01:00:18,288 --> 01:00:21,024 Ik denk in die mate dat is alles wat we kunnen zeggen, dat is alles wat we kunnen zeggen. 1053 01:00:21,091 --> 01:00:23,728 DR. KLEINMAN: Je weet wel, onze andere krant betoogde dat het verbergen... 1054 01:00:29,233 --> 01:00:29,967 LESLIE: Hallo. 1055 01:00:30,034 --> 01:00:31,269 -Oké. -DR. KIERAN: Klaar? 1056 01:00:31,336 --> 01:00:32,330 Ja. 1057 01:00:32,397 --> 01:00:34,271 -Dit zal worden ingediend. -Weet je het zeker? 1058 01:00:34,338 --> 01:00:36,241 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 1059 01:00:40,111 --> 01:00:41,178 (MUISKLIKKEN) 1060 01:00:41,245 --> 01:00:43,414 -DR. KIERAN: We zijn klaar. - Oké. Gefeliciteerd. 1061 01:00:43,481 --> 01:00:45,084 -Bedankt. - Kruis nu je vingers. 1062 01:00:45,950 --> 01:00:48,185 -Nu begint het moeilijke deel. -Ja. 1063 01:00:48,252 --> 01:00:51,622 ♪ (BANDMUZIEK SPEELT) ♪ 1064 01:00:51,689 --> 01:00:53,858 (MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 1065 01:01:01,065 --> 01:01:03,000 LERAAR 3: Dit is de leiderschapsprijs. 1066 01:01:03,067 --> 01:01:06,704 Het wordt aan studenten gegeven die anderen kunnen inspireren. 1067 01:01:06,771 --> 01:01:09,241 En de ontvangers zijn als volgt... 1068 01:01:09,308 --> 01:01:10,441 Samson Berns. 1069 01:01:10,508 --> 01:01:13,112 (MENIGTE APPLAUDEERT, JUICHT) 1070 01:01:15,847 --> 01:01:18,017 - Goed gedaan, Sam! -Ontzettend bedankt. Ja. 1071 01:01:21,318 --> 01:01:23,387 LERAAR 4: Deze zijn de presidentiële onderscheidingen 1072 01:01:23,454 --> 01:01:26,123 voor een krachtig engagement tot hoge academische prestaties. 1073 01:01:26,190 --> 01:01:28,926 De eerste ontvanger, Brittney Anderson, voor de kunsten. 1074 01:01:28,993 --> 01:01:30,795 -(MENIGTE JUICHT) -LERAAR 4: Sam Berns. 1075 01:01:30,862 --> 01:01:32,862 (MENIGTE TOELEREN) 1076 01:01:32,929 --> 01:01:36,268 -Nogmaals bedankt. (GRINNERT) -LERAAR 4: Dan Berr. 1077 01:01:38,036 --> 01:01:39,771 -SAM: Wauw! -LERAAR 4: Lindsey Cundiff. 1078 01:01:39,838 --> 01:01:41,138 -Ga, Lindsey! -(MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 1079 01:01:41,205 --> 01:01:43,274 Deze onderscheiding wordt uitgereikt aan studenten 1080 01:01:43,341 --> 01:01:48,212 die een gemiddeld cijfer hebben van 90 procent of meer 1081 01:01:48,279 --> 01:01:51,415 voor hun vier jaar bij de Ahern. 1082 01:01:51,482 --> 01:01:54,752 - Sam Berns. -(MENIGTE JUICHT) 1083 01:01:54,819 --> 01:01:57,788 ♪ (LEVENDIGE MUZIEK SPELEN) ♪ 1084 01:01:57,855 --> 01:01:59,992 Dank je. (GRINNERT) 1085 01:02:03,661 --> 01:02:04,995 De winnaar 1086 01:02:05,062 --> 01:02:08,433 van de Francis T. Schoorsteenprijs voor dit jaar is Sam Berns. 1087 01:02:08,500 --> 01:02:10,502 (MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 1088 01:02:12,202 --> 01:02:15,207 -SCOTT: Goed gedaan, man! -Hartelijk dank. 1089 01:02:20,745 --> 01:02:24,283 (Juichen gaat door) 1090 01:02:29,854 --> 01:02:31,290 LERAAR 5: Laten we gaan staan. 1091 01:02:33,691 --> 01:02:36,756 ♪ (MUZIEK SPELEN) ♪ 1092 01:02:46,971 --> 01:02:48,873 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 1093 01:02:49,907 --> 01:02:51,276 (MONDEN) Oh, mijn God. 1094 01:02:52,409 --> 01:02:55,045 -(ONDUIDELIJK GEBRAAK) -SAM: Ja. (GRINNERT) 1095 01:02:55,112 --> 01:02:57,777 Dank je. Ontzettend bedankt. Ja. 1096 01:02:58,443 --> 01:03:01,852 Ik kan niets zien. Ja. 1097 01:03:01,919 --> 01:03:03,254 Ja, ik weet het, echt waar. Bedankt, Kyle. 1098 01:03:03,321 --> 01:03:06,158 -Man, je bent geweldig! -Ontzettend bedankt. Bedankt. 1099 01:03:07,526 --> 01:03:09,092 Hé, bedankt. 1100 01:03:09,159 --> 01:03:10,561 -Ontzettend bedankt. -Gefeliciteerd. 1101 01:03:10,628 --> 01:03:12,196 -Ik ben zo trots op je. -Bedankt. 1102 01:03:12,263 --> 01:03:14,965 Heel erg bedankt. Bedankt. Dank je, Joe. 1103 01:03:15,032 --> 01:03:17,001 -Gefeliciteerd. -Bedankt. Ontzettend bedankt. 1104 01:03:17,068 --> 01:03:19,138 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 1105 01:03:20,938 --> 01:03:22,274 Ga, Bruins! 1106 01:03:22,840 --> 01:03:24,176 -Hoi. -(CHUCKELS) 1107 01:03:28,045 --> 01:03:29,848 FOTOGRAAF 5: O, dat was een goede! 1108 01:03:32,717 --> 01:03:34,719 (ZEEMEUWEN KIJKEN)) 1109 01:03:34,786 --> 01:03:36,288 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 1110 01:03:42,727 --> 01:03:45,130 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 1111 01:03:47,999 --> 01:03:51,303 (TOETSENBORD KLIKKEN) 1112 01:03:54,038 --> 01:03:56,240 LESLIE: Het is frustrerend. 1113 01:03:56,307 --> 01:04:00,110 Voor zoiets als progeria en andere zeer zeldzame ziekten, 1114 01:04:00,177 --> 01:04:03,981 vaak, zegt een tijdschrift zoiets als: "Weet je wat? 1115 01:04:04,048 --> 01:04:07,350 Dit is geweldig, maar meestal de helft van de mensen 1116 01:04:07,417 --> 01:04:10,320 krijg een placebo en de helft van de mensen niet.” 1117 01:04:10,387 --> 01:04:12,992 En dat is wat mensen gewend zijn om te publiceren. 1118 01:04:14,058 --> 01:04:17,695 Dat hadden wij niet. We hebben een kleine populatie. 1119 01:04:17,762 --> 01:04:19,464 En we gaven iedereen medicijnen. 1120 01:04:20,392 --> 01:04:21,826 Ze zeiden: "Weet je, 1121 01:04:21,893 --> 01:04:24,034 Je hebt het echt niet laten zien een klinisch verschil 1122 01:04:24,101 --> 01:04:26,236 in uw patiëntenpopulatie. 1123 01:04:26,303 --> 01:04:28,272 Ook al je hebt een verandering laten zien, 1124 01:04:28,339 --> 01:04:30,173 we zijn gewoon niet geïnteresseerd hierin 1125 01:04:30,240 --> 01:04:32,577 omdat het voor ons niet genoeg is." 1126 01:04:34,038 --> 01:04:38,048 Maar we hadden nog steeds de statistieken om onze bevindingen te onderbouwen. 1127 01:04:38,115 --> 01:04:42,554 En dus moeten wij het werk doen en opnieuw indienen. 1128 01:04:46,925 --> 01:04:50,762 MENIGTE: ...zeven, acht, negen, tien, 1129 01:04:50,829 --> 01:04:56,233 11, 12, 13, 14, 15, 16... 1130 01:04:56,300 --> 01:04:57,835 - Sorry, Sam. -Het is oké. 1131 01:04:57,902 --> 01:05:00,537 ...18, 19, 20... 1132 01:05:00,604 --> 01:05:03,374 SAM: Het belangrijkste is dat Ik ben opgewonden voor op de middelbare school 1133 01:05:03,441 --> 01:05:06,778 is een fanfare, omdat ik het altijd heb geweten 1134 01:05:06,845 --> 01:05:08,412 dat ik wilde op een drumline zitten. 1135 01:05:08,479 --> 01:05:11,381 Ik wist het al, weet je dat ik drummer wilde worden, 1136 01:05:11,448 --> 01:05:13,617 maar, zoals, de drumline zag er gewoon zo cool uit. 1137 01:05:13,684 --> 01:05:15,453 BANDLEIDER: T-tien, a-tien-hut! 1138 01:05:15,520 --> 01:05:16,586 BANDLEDEN: Speel! 1139 01:05:16,653 --> 01:05:19,289 SAM: Vanwege de snaredrum klonk echt geweldig, 1140 01:05:19,356 --> 01:05:21,291 en dat zou echt kunnen laat jezelf zien 1141 01:05:21,358 --> 01:05:23,994 en deel uitmaken van iets echt heel gaaf. 1142 01:05:24,061 --> 01:05:26,065 ♪ (DRUMS SPELEN) ♪ 1143 01:05:27,331 --> 01:05:30,069 SAM: Deze fanfare is waanzinnig goed. 1144 01:05:32,904 --> 01:05:34,138 Je moet het uitproberen, 1145 01:05:34,205 --> 01:05:37,042 en je hoeft het alleen maar te doen echt goed. 1146 01:05:38,910 --> 01:05:41,979 ...en het zou een vat moeten zijn met progeria... 1147 01:05:42,046 --> 01:05:44,214 en ofwel progerine tonen in dat schip of... 1148 01:05:44,281 --> 01:05:46,585 ♪ (DRUMS GAAN VERDER MET SPELEN) ♪ 1149 01:05:48,620 --> 01:05:49,920 ALLEN: Eén, twee. 1150 01:05:49,987 --> 01:05:51,622 MARCHINGBANDLID: Hoe gaat het, Sam? 1151 01:05:51,689 --> 01:05:54,326 -SAM: Het is moeilijk om het evenwicht te bewaren. -MARCHINGBANDLID: Ja, maar je snapt het. 1152 01:05:54,393 --> 01:05:55,360 (SAM GRINNERT) 1153 01:05:58,930 --> 01:06:01,298 Alles in drumline is uitdagend 1154 01:06:01,365 --> 01:06:04,335 omdat het mechanisme de drums dragen is zoiets als 1155 01:06:04,402 --> 01:06:07,839 een metalen vest-achtig ding dat voegt gewicht toe, 1156 01:06:07,906 --> 01:06:09,674 en de trommel is toch behoorlijk zwaar. 1157 01:06:10,842 --> 01:06:13,176 Ik kan niet marcheren met dit ding aan. 1158 01:06:13,243 --> 01:06:16,015 LESLIE: Doe de bewegingen zonder de trommel. Ga je gang. 1159 01:06:16,681 --> 01:06:18,483 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 1160 01:06:20,217 --> 01:06:23,187 Ja, het is in orde... ja. 1161 01:06:23,254 --> 01:06:25,056 -COACH: Links, Joseph. Links... -(CHUCKELS) 1162 01:06:25,123 --> 01:06:26,423 ...links, links. 1163 01:06:26,490 --> 01:06:28,658 LESLIE: Plotseling, Sam kreeg te horen, 1164 01:06:28,725 --> 01:06:30,494 "Nee, nee, dat ben je niet zal op het veld staan." 1165 01:06:30,561 --> 01:06:33,064 -Een, twee, drie. -LESLIE: En hij was geschokt 1166 01:06:33,131 --> 01:06:36,068 en echt heel erg van streek. 1167 01:06:37,001 --> 01:06:39,403 BUS: Er zit een intensiteit in. 1168 01:06:39,470 --> 01:06:41,806 Wij hebben af en toe kinderen tegen elkaar botsen. 1169 01:06:41,873 --> 01:06:43,240 Ik bedoel, het is... wanneer je... 1170 01:06:43,307 --> 01:06:45,943 tijdens het repetitieproces, het is behoorlijk rommelig en slordig. 1171 01:06:46,010 --> 01:06:47,544 Daarom heb ik wat zorgen 1172 01:06:47,611 --> 01:06:50,580 over alleen zijn fysieke veiligheid, daar middenin zitten. 1173 01:06:50,647 --> 01:06:52,950 De snaredrumpartijen zijn zonder twijfel 1174 01:06:53,017 --> 01:06:55,118 de moeilijkste delen in de percussielijn. 1175 01:06:55,185 --> 01:06:58,222 Het combineren hiervan is zeer complex onderdelen, met een trommel, 1176 01:06:58,289 --> 01:07:02,227 en bewegen, dat zou echt kunnen het duwen van de envelop. 1177 01:07:07,731 --> 01:07:11,002 Je hebt gelijk. Hij kan hem onmogelijk dragen 1178 01:07:11,069 --> 01:07:13,370 wat die structuur ook is dat zij dragen. 1179 01:07:13,437 --> 01:07:16,340 Niet alleen de trommel zelf te zwaar, maar dat... 1180 01:07:16,407 --> 01:07:18,776 -het ding waar-- dat houdt het vast... -COACH: Juist. 1181 01:07:18,843 --> 01:07:20,477 Er is nul, nul kans. 1182 01:07:20,544 --> 01:07:22,412 Dat doet hij niet eens heb die schouders. 1183 01:07:22,479 --> 01:07:25,348 Dus we... we hebben een aantal dingen gevonden, 1184 01:07:25,415 --> 01:07:29,020 Ehm, dat we... we denken zou kunnen werken. Ze zijn lichter. 1185 01:07:29,087 --> 01:07:30,621 -SCOTT: Dit is erg dun. -COACH: Ja. 1186 01:07:30,688 --> 01:07:32,556 -LESLIE: Ja. -COACH: Nee, ik ben blij om dat eens na te kijken. 1187 01:07:32,623 --> 01:07:35,893 LESLIE: Maar het is een manier om die positie niet te verliezen 1188 01:07:35,960 --> 01:07:37,229 nu. 1189 01:07:39,397 --> 01:07:41,733 Oké. Wil je dat ik dat voor je vasthoud? 1190 01:07:41,800 --> 01:07:43,034 Bedankt, vriend. 1191 01:07:43,101 --> 01:07:44,701 COACH: Je moeder heeft gepraat tegen mij over het feit 1192 01:07:44,768 --> 01:07:47,271 dat je geïnteresseerd was bij het spelen van snaredrum. 1193 01:07:47,338 --> 01:07:48,871 Dat kan wel of niet gebeuren. 1194 01:07:48,938 --> 01:07:52,376 We proberen het nog steeds uit te zoeken vaardigheden van alle kinderen 1195 01:07:52,443 --> 01:07:54,746 en haal de mensen op de juiste plaats 1196 01:07:54,813 --> 01:07:56,413 om de beste band te produceren. 1197 01:07:56,480 --> 01:07:59,249 -Is dat eerlijk? - Oké. 1198 01:07:59,316 --> 01:08:01,585 Nou, heel erg bedankt, jullie allebei. 1199 01:08:01,652 --> 01:08:02,887 COACH: Oké. 1200 01:08:02,954 --> 01:08:04,521 (Drumsticks tikken) 1201 01:08:04,588 --> 01:08:07,991 LESLIE: Het was moeilijk om Sam zo gestresseerd te zien... 1202 01:08:08,058 --> 01:08:10,861 omdat hij maar bleef denken: ‘Ik wil dit al zo lang. 1203 01:08:10,928 --> 01:08:13,197 Het is zo cool, ik hou van de band, 1204 01:08:13,264 --> 01:08:16,167 Ik ben graag bij al deze kinderen en spelen. 1205 01:08:16,234 --> 01:08:18,002 Kunnen we dit laten werken?" 1206 01:08:18,069 --> 01:08:20,439 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 1207 01:08:21,638 --> 01:08:24,808 -Dus dit is het nieuwe frame. -SAM: Oh, dat is cool. 1208 01:08:24,875 --> 01:08:27,810 TECHNICUS: Dus dat, eh, het middelste gat is waar je zei dat je het wilde, 1209 01:08:27,877 --> 01:08:31,681 -en ik heb nog twee gaten gemaakt... -LESLIE: Ja, zeker. 1210 01:08:31,748 --> 01:08:34,753 TECHNICUS: Het is minder dan een pond. (GROND ZACHT) Geweldig. 1211 01:08:35,648 --> 01:08:36,888 -Ja. -Zeer licht. 1212 01:08:38,990 --> 01:08:41,058 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 1213 01:08:41,125 --> 01:08:43,328 ♪ (SOMBERE MUZIEK SPEELT) ♪ 1214 01:09:06,550 --> 01:09:09,254 LESLIE: Ik denk soms, wij beschouwen de tijd als vanzelfsprekend. 1215 01:09:11,288 --> 01:09:15,893 De tijd dringt voor elk kind met progeria, 1216 01:09:15,960 --> 01:09:18,463 en het is een vreselijk gevoel. 1217 01:09:20,364 --> 01:09:23,400 Ieder kind verdient alles wat we ze kunnen geven, 1218 01:09:23,467 --> 01:09:26,238 alles wat ik ze kan geven, elke dag. 1219 01:09:43,821 --> 01:09:47,490 Meneer Veluri, kunt u mij dat vertellen? in je eigen woorden 1220 01:09:47,557 --> 01:09:51,128 wat... wat is er gebeurd op die laatste dag? 1221 01:09:51,195 --> 01:09:54,934 Ik weet dat het heel moeilijk is, en ik dank je. 1222 01:09:55,867 --> 01:10:01,440 (MENEER VELURI SPREEKT HINDI VIA DE TELEFOON) 1223 01:10:10,081 --> 01:10:12,416 SCOTT: Een van de moeilijkste dingen waar we mee te maken krijgen 1224 01:10:12,483 --> 01:10:14,986 is als er nog een kind komt met progeria overlijdt. 1225 01:10:15,053 --> 01:10:17,522 En ik kan je vertellen dat... 1226 01:10:18,622 --> 01:10:21,994 uh, als we die families zien... 1227 01:10:23,127 --> 01:10:25,596 nadat hun kind is overleden, 1228 01:10:25,663 --> 01:10:27,599 dat er niets gezegd hoeft te worden. 1229 01:10:28,532 --> 01:10:33,438 Dat... de knuffel zegt eigenlijk alles, en... 1230 01:10:35,573 --> 01:10:38,575 er is een ogenblik communicatie die plaatsvindt, 1231 01:10:38,642 --> 01:10:42,680 wat... is het gevoel van, "Het spijt me 1232 01:10:42,747 --> 01:10:46,049 dat je je kind bent kwijtgeraakt, van mij. 1233 01:10:46,116 --> 01:10:47,953 Ik wens dat hadden wij kunnen doen... 1234 01:10:49,053 --> 01:10:51,354 meer om sneller te helpen." 1235 01:10:51,421 --> 01:10:53,758 En dan dat gevoel terug, dat is... 1236 01:10:56,060 --> 01:10:57,194 "We weten dat je het geprobeerd hebt, 1237 01:10:57,261 --> 01:10:58,862 en dat ben je aan het doen alles wat je kunt, 1238 01:10:58,929 --> 01:11:01,431 en jij concentreert je op Sam en alle andere kinderen nu, 1239 01:11:01,498 --> 01:11:03,567 en dat gaan we sta vlak achter je." 1240 01:11:03,634 --> 01:11:06,305 En dat zijn de gevoelens dat niet... 1241 01:11:07,504 --> 01:11:09,607 en de gedachten die dat niet doen moet eigenlijk gezegd worden, 1242 01:11:09,674 --> 01:11:11,271 omdat ze er gewoon zijn. 1243 01:11:12,709 --> 01:11:15,780 LESLIE: Je zou het moeten weten dat jij en je vrouw deden 1244 01:11:15,847 --> 01:11:19,649 absoluut alles mogelijk voor Priya. 1245 01:11:19,716 --> 01:11:22,920 Ze was ongelooflijk goed verzorgd. 1246 01:11:22,987 --> 01:11:27,290 (MENEER VELURI SPREEKT HINDI) 1247 01:11:27,357 --> 01:11:30,594 TOLK: (IN HET ENGELS) Hij probeert het te zeggen dank aan jou 1248 01:11:30,661 --> 01:11:34,564 omdat jij het hebt verstrekt haar medicijnen, 1249 01:11:34,631 --> 01:11:39,003 en, eh, dus eigenlijk, hij is je dankbaar. 1250 01:11:39,070 --> 01:11:40,204 Dank u, meneer Veluri. 1251 01:11:40,271 --> 01:11:45,808 Eh, ik wil dat je dat weet Neem alstublieft contact met mij op als u ooit... 1252 01:11:45,875 --> 01:11:50,948 of uw vrouw of familie ooit Heeft u vragen of wensen, 1253 01:11:51,015 --> 01:11:53,083 Ik zal er altijd voor je zijn, 1254 01:11:53,150 --> 01:11:55,385 en dat zal de rest ook doen van ons team. 1255 01:11:55,452 --> 01:12:01,961 (MENEER VELURI SPREEKT HINDI) 1256 01:12:05,196 --> 01:12:07,499 (VOGELS TJILPEN) 1257 01:12:13,937 --> 01:12:16,909 SAM: Er gebeurde iets, zoals: precies rond mijn verjaardag. 1258 01:12:19,810 --> 01:12:23,280 Ik werd wakker en zo Het klonk een beetje raar, 1259 01:12:23,347 --> 01:12:25,084 want ik had net wakker geworden en... 1260 01:12:26,083 --> 01:12:29,319 Ehm, mijn moeder was... 1261 01:12:29,386 --> 01:12:31,555 Ik was eigenlijk aan het luisteren aan mijn moeder 1262 01:12:31,622 --> 01:12:33,625 het invullen van een overlijdensakte. 1263 01:12:35,293 --> 01:12:37,895 Eh, Ik wist niet voor wie het was, 1264 01:12:37,962 --> 01:12:42,299 maar ze was alleen maar aan het praten over... een patiënt, 1265 01:12:42,366 --> 01:12:46,904 tijdstip van overlijden, al dat spul, dus... 1266 01:12:46,971 --> 01:12:50,409 Toen ik wakker werd, Ik was nogal geschokt. 1267 01:12:53,110 --> 01:12:57,780 Ik vroeg het aan mijn moeder, ik zei, eh... 1268 01:12:57,847 --> 01:13:00,953 ‘Weet je, ik... ik heb het gehoord iemand is overleden.” Eh... 1269 01:13:02,453 --> 01:13:06,623 En... ze vroeg me zoiets als: hoe ik dat had gehoord, 1270 01:13:06,690 --> 01:13:09,626 niet zoals... ze vroeg het mij net hoe ik dat had gehoord, 1271 01:13:09,693 --> 01:13:12,262 en ik zei dat ik haar hoorde erover praten, 1272 01:13:12,329 --> 01:13:15,968 en ze zei dat het Priya was. 1273 01:13:21,572 --> 01:13:26,145 Ik was verdrietig, dat is duidelijk. Ik was nogal geschokt, want... 1274 01:13:28,045 --> 01:13:29,915 Ik had haar net gezien... 1275 01:13:30,781 --> 01:13:35,119 een paar jaar eerder, en ze leek... 1276 01:13:35,186 --> 01:13:36,888 Ze leek goed, en... 1277 01:13:38,322 --> 01:13:41,626 Dus, eh... dat was het. 1278 01:13:42,726 --> 01:13:45,965 En dus, Priya... Priya was dood, en... 1279 01:13:49,328 --> 01:13:51,937 Ik had het gewoon een beetje om door te gaan, en... 1280 01:13:52,904 --> 01:13:55,040 dat wist ze, en dat wist ik, en... 1281 01:13:57,541 --> 01:13:59,676 Ik heb het nooit echt geleerd over een kind 1282 01:13:59,743 --> 01:14:03,314 die was overleden op dat soort manier. 1283 01:14:03,381 --> 01:14:05,683 Mijn moeder had het mij altijd verteld. 1284 01:14:05,750 --> 01:14:08,653 Het was dus gewoon een van die dingen. 1285 01:14:09,849 --> 01:14:11,023 Maar het gebeurde. 1286 01:14:16,393 --> 01:14:19,698 ♪ (SOMBERE MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 1287 01:14:29,307 --> 01:14:31,076 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 1288 01:14:42,820 --> 01:14:45,157 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 1289 01:14:49,994 --> 01:14:51,263 (LEGOS KLAKKEN) 1290 01:14:53,665 --> 01:14:57,136 SAM: Mijn hoop voor de toekomst... 1291 01:15:01,005 --> 01:15:05,677 Ik zou graag willen worden een uitvinder als ik groot ben. 1292 01:15:07,378 --> 01:15:11,615 Ik wil naar toe een hele goede technologieschool, 1293 01:15:11,682 --> 01:15:13,118 bij voorkeur MIT. 1294 01:15:15,153 --> 01:15:17,154 Weet je, ik denk dat dat echt zo is waar ik mijn start kan maken 1295 01:15:17,221 --> 01:15:21,258 om mijn doel in het leven te bereiken uitvinder zijn. 1296 01:15:21,325 --> 01:15:24,995 Een beetje zoals Albert Einstein en Steve Jobs gecombineerd. 1297 01:15:25,062 --> 01:15:27,098 Uh, weet je, een soort van, zoals, dingen bedenken 1298 01:15:27,165 --> 01:15:29,601 om mensen te helpen met hun dagelijks leven. 1299 01:15:35,005 --> 01:15:38,809 En dan krijg ik het hopelijk om, weet je, een Nobelprijs te winnen. 1300 01:15:38,876 --> 01:15:42,145 Eh, maar als ik het niet doe, is dat oké. zolang ik, 1301 01:15:42,212 --> 01:15:44,849 Weet je, ik ben blij met wat ik doe. 1302 01:15:46,317 --> 01:15:49,786 Misschien eerder met pensioen gaan, tijd doorbrengen met mijn familie, ik weet het niet. 1303 01:15:49,853 --> 01:15:52,757 Ik zou gewoon graag willen leven een gelukkig, gelukkig leven. 1304 01:15:52,824 --> 01:15:54,093 Dat is het zo ongeveer. 1305 01:15:59,864 --> 01:16:04,003 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 1306 01:16:16,380 --> 01:16:19,579 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 1307 01:16:36,834 --> 01:16:38,938 -(LESLIE ZUCHT) -(MUISKLIKKEN) 1308 01:16:49,241 --> 01:16:50,848 -Ugh. -(MUISKLIKKEN) 1309 01:16:50,915 --> 01:16:51,883 Oké. 1310 01:16:53,918 --> 01:16:56,088 Ze willen een herziening. 1311 01:16:57,021 --> 01:16:58,958 Oh, er is nog een herziening. 1312 01:17:01,292 --> 01:17:02,660 Oh, mijn. 1313 01:17:02,727 --> 01:17:04,930 Er is nog een herziening. 1314 01:17:05,930 --> 01:17:06,932 Oké. 1315 01:17:08,933 --> 01:17:12,904 -(MUISKLIKKEN) -Oké. Laten we kijken waar we zijn. 1316 01:17:12,971 --> 01:17:17,142 We moeten opnieuw herzien en opnieuw indienen. 1317 01:17:19,143 --> 01:17:21,479 Dit gaat het worden onze laatste kans, 1318 01:17:21,546 --> 01:17:23,080 dus kruis mijn vingers. 1319 01:17:23,147 --> 01:17:25,417 We zullen gewoon... wij hoeven alleen maar het werk te doen. 1320 01:17:28,286 --> 01:17:29,955 Dus dat is het. 1321 01:17:30,789 --> 01:17:33,792 ♪ (OPHEFFENDE MUZIEK SPELEN) ♪ 1322 01:17:47,905 --> 01:17:51,210 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 1323 01:17:58,617 --> 01:18:00,285 (TOETSENBORD KLIKKEN) 1324 01:18:03,488 --> 01:18:05,324 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 1325 01:18:06,324 --> 01:18:09,428 (TOETSENBORD KLIKKEN) 1326 01:18:21,906 --> 01:18:24,109 -(ZUCHT) Oké. -(MUISKLIKKEN) 1327 01:18:27,239 --> 01:18:29,214 Oh, mijn hemel. Oké. 1328 01:18:34,452 --> 01:18:35,887 Het is binnen. (ADEMT UIT) 1329 01:18:37,087 --> 01:18:38,057 Het is binnen. 1330 01:18:39,424 --> 01:18:40,392 Het is binnen! 1331 01:18:41,993 --> 01:18:44,762 -Het papier is binnen, kerel. -Ja hoor! 1332 01:18:44,829 --> 01:18:47,727 -(LESLIE GIGGELT) -SAM: Eindelijk. 1333 01:18:49,133 --> 01:18:52,037 Hoi! (LACHT) 1334 01:18:53,571 --> 01:18:57,408 Ik... ik... ik heb het net geopend. 1335 01:18:57,475 --> 01:19:00,244 Ik heb het net geopend. Yahoo! 1336 01:19:00,311 --> 01:19:02,479 -Audrey Gordon. -AUDREY GORDON: Ja? 1337 01:19:02,546 --> 01:19:05,850 "Wij informeren u graag dat de redactie van PNAS 1338 01:19:05,917 --> 01:19:08,520 heeft definitieve goedkeuring gegeven voor uw artikel... 1339 01:19:10,120 --> 01:19:12,257 -voor publicatie." -AUDREY: Oh, mijn God! (lachend) 1340 01:19:12,324 --> 01:19:13,756 (GRINNERT) 1341 01:19:13,823 --> 01:19:16,427 -AUDREY: Ik denk dat ik ga huilen. -Niet huilen nu! 1342 01:19:16,494 --> 01:19:18,496 AUDREY: Wat moet ik doen nu meteen doen? 1343 01:19:18,563 --> 01:19:19,831 (LACHT) 1344 01:19:19,898 --> 01:19:21,331 REPORTER 1: Er komt groot nieuws uit 1345 01:19:21,398 --> 01:19:23,533 het Boston Kinderziekenhuis op dit uur. 1346 01:19:23,600 --> 01:19:26,170 De allereerste behandeling voor een zeldzame kinderziekte... 1347 01:19:26,237 --> 01:19:28,272 REPORTER 2: Onderzoekers in het kinderziekenhuis hebben gemaakt 1348 01:19:28,339 --> 01:19:29,906 een belangrijke doorbraak op een uiterst zeldzame... 1349 01:19:29,973 --> 01:19:32,676 REPORTER 3: ...voor kinderen die lijden van een zeldzame ziekte, progeria, 1350 01:19:32,743 --> 01:19:35,145 -wat snelle veroudering veroorzaakt. -VERSLAGGER 4: Meestal 1351 01:19:35,212 --> 01:19:37,882 medisch onderzoek lijkt meer op een marathon 1352 01:19:37,949 --> 01:19:40,150 dan een sprint van 100 meter. 1353 01:19:40,217 --> 01:19:42,085 Maar vandaag, onderzoekers zijn aan het publiceren 1354 01:19:42,152 --> 01:19:44,855 het resultaat van een wetenschappelijke sprint. 1355 01:19:44,922 --> 01:19:46,824 LESLIE: We hadden progeria nooit bestudeerd. 1356 01:19:46,891 --> 01:19:48,692 Wij wisten niets over progeria. 1357 01:19:48,759 --> 01:19:50,628 Het is een uiterst zeldzame ziekte. 1358 01:19:50,695 --> 01:19:52,229 Eindelijk kan ik zeggen, 1359 01:19:52,296 --> 01:19:55,300 "Ja, iets gebeurt hier echt." 1360 01:19:55,666 --> 01:19:57,902 (GRINNERT) 1361 01:19:57,969 --> 01:20:01,171 Ik ben hier om met je te praten over de resultaten 1362 01:20:01,238 --> 01:20:06,810 van de eerste behandelproef voor kinderen met progeria. 1363 01:20:06,877 --> 01:20:09,513 Geen enkele familie weet het precies wat is er aan de hand. 1364 01:20:09,580 --> 01:20:12,282 Geen enkele familie kent de resultaten. Ze weten het niet. 1365 01:20:12,349 --> 01:20:15,354 Eh, ze weten het pas de rest van de wereld weet het. 1366 01:20:15,953 --> 01:20:17,849 Wat je hier ziet 1367 01:20:17,916 --> 01:20:22,092 zijn de kinderen die geslaagd zijn in snelheid van gewichtstoename. 1368 01:20:22,159 --> 01:20:24,428 Al die moeite en al dat geloof 1369 01:20:24,495 --> 01:20:25,930 en al dat wachten 1370 01:20:25,997 --> 01:20:28,332 soort culmineert op dit moment 1371 01:20:28,399 --> 01:20:29,734 voor die gezinnen. 1372 01:20:29,801 --> 01:20:31,335 Iedere ouder zal het willen weten, 1373 01:20:31,402 --> 01:20:35,072 ‘Wat betekent dit precies voor mijn kind?" 1374 01:20:35,139 --> 01:20:37,709 Wat ik graag zou willen meemaken met jullie allemaal 1375 01:20:37,776 --> 01:20:40,077 is wat we voor u hebben gevonden. 1376 01:20:40,144 --> 01:20:42,079 -(TOLK SPREEKT ITALIAANS) -LESLIE: (IN HET ENGELS) Oké. 1377 01:20:42,146 --> 01:20:43,446 Het volgende Ik ga het je laten zien 1378 01:20:43,513 --> 01:20:48,051 gaat over je bloedvaten, uw cardiovasculaire systeem. 1379 01:20:48,118 --> 01:20:50,921 Het is een maatstaf voor hoe stijf uw bloedvaten zijn. 1380 01:20:50,988 --> 01:20:52,690 (TOLK SPREEKT ITALIAANS) 1381 01:20:52,757 --> 01:20:55,626 (IN HET ENGELS) Je begon om 18.3... 1382 01:20:55,693 --> 01:20:58,662 -(TOLK SPREEKT ITALIAANS) -...wat hier is. 1383 01:20:58,729 --> 01:21:02,667 -En je eindigde om 11.7 uur. -Wauw. (GRINNERT) 1384 01:21:02,734 --> 01:21:06,570 Oké? Het is een grote, grote, grote verandering. 1385 01:21:06,637 --> 01:21:09,239 (TOLK SPREEKT ITALIAANS) 1386 01:21:09,306 --> 01:21:11,175 LESLIE: (IN HET ENGELS) Dit betekent dat we het nu weten 1387 01:21:11,242 --> 01:21:13,777 dat er dingen zijn in progeria 1388 01:21:13,844 --> 01:21:16,179 dat kan veranderen met de behandeling. 1389 01:21:16,246 --> 01:21:22,652 (TOLK SPREEKT ITALIAANS) 1390 01:21:22,719 --> 01:21:26,657 (IN HET ENGELS) En dat hebben we het eerste medicijn voor progeria nu. 1391 01:21:26,724 --> 01:21:32,195 (TOLK SPREEKT ITALIAANS) 1392 01:21:32,262 --> 01:21:34,666 -NICCOLO'S MOEDER: Wauw. -LESLIE: (IN HET ENGELS) Gaat het? 1393 01:21:34,733 --> 01:21:37,069 -(CHUCKLES) Ja. -(ALLEN GRIPPEN) 1394 01:21:38,002 --> 01:21:39,403 -LESLIE: Oké? -NICCOLO'S VADER: Oké. 1395 01:21:39,470 --> 01:21:42,373 -Mamma mia. -(LESLIE SPREEKT ITALIAANS) 1396 01:21:42,440 --> 01:21:45,543 -(IN HET ENGELS) Dank je. Bedankt. -LESLIE: Graag gedaan. 1397 01:21:45,610 --> 01:21:47,011 Wat is er met je gebeurd? 1398 01:21:47,078 --> 01:21:51,115 Nou, nadat je nam het medicijn gedurende twee jaar, 1399 01:21:51,182 --> 01:21:54,085 jij was helemaal hier. 1400 01:21:54,152 --> 01:21:58,288 Je hebt het ontzettend goed gedaan. Het is heel goed om te zien. 1401 01:21:58,355 --> 01:22:00,658 We hebben 55 kinderen in deze doos... 1402 01:22:00,725 --> 01:22:02,159 In een of ander gebied, 1403 01:22:02,226 --> 01:22:04,261 alle kinderen hebben geprofiteerd. 1404 01:22:04,328 --> 01:22:06,931 Dit is de grote, ongelooflijk resultaat. 1405 01:22:06,998 --> 01:22:08,298 Geheel onverwacht. 1406 01:22:08,365 --> 01:22:11,268 Had geen idee dat we dat zouden doen vind al deze dingen. 1407 01:22:11,335 --> 01:22:15,272 Verbeteringen in gewicht, verbeteringen in botten, 1408 01:22:15,339 --> 01:22:17,474 en zelfs verbeteringen bij het horen. 1409 01:22:17,541 --> 01:22:20,243 Maar ik denk het niet Ik had het me kunnen voorstellen 1410 01:22:20,310 --> 01:22:22,246 iets goeds kunnen zien 1411 01:22:22,313 --> 01:22:25,182 gebeurt voor het cardiovasculaire systeem, 1412 01:22:25,249 --> 01:22:27,546 omdat, natuurlijk, dat is een droom. 1413 01:22:27,613 --> 01:22:29,386 Hoe stijver het bloedvat is, 1414 01:22:29,453 --> 01:22:31,856 hoe moeilijker het hart moet werken. 1415 01:22:31,923 --> 01:22:34,892 LESLIE: Niccolo's resultaten is een succes. 1416 01:22:34,959 --> 01:22:37,327 -(CHUCKELS) -LESLIE: Hij deed het heel goed. 1417 01:22:37,394 --> 01:22:43,333 En voor jou, je begon op 10.1... 1418 01:22:43,400 --> 01:22:46,138 -DEVIN: Oké. -...en waar ben je terechtgekomen? 1419 01:22:47,605 --> 01:22:48,939 Oh, mijn god. 1420 01:22:49,006 --> 01:22:51,208 Je bent helemaal hierheen gekomen. 1421 01:22:51,275 --> 01:22:52,476 -DEVIN: Zes, vier? -(SOBS) 1422 01:22:52,543 --> 01:22:55,847 LESLIE: Zes komma vier, dus dat betekent... 1423 01:22:55,914 --> 01:22:58,883 -O. Gaat het? -Het spijt me. (SNIJST) 1424 01:22:58,950 --> 01:23:00,652 -Oké. -(SNIFFEL) 1425 01:23:03,320 --> 01:23:04,656 (STEMBREKEND) Dank je. 1426 01:23:06,458 --> 01:23:07,659 (SNIJST) 1427 01:23:10,995 --> 01:23:12,364 Ja. 1428 01:23:17,168 --> 01:23:18,637 -SCOTT: Alles goed? -SAM: Hmm. 1429 01:23:22,373 --> 01:23:24,409 -DR. KLEINMAN: Is dit oké? -LESLIE: Het is perfect. 1430 01:23:24,476 --> 01:23:26,210 Oké. Oké. 1431 01:23:26,277 --> 01:23:30,843 Dus je hebt het waarschijnlijk gehoord dat het papier 1432 01:23:30,910 --> 01:23:33,851 dat heeft ieders resultaten allemaal samen 1433 01:23:33,918 --> 01:23:36,120 wordt gepubliceerd naar de rest van de wereld. 1434 01:23:36,187 --> 01:23:39,091 Mijn vraag is, Wat is er met Sam Berns gebeurd? 1435 01:23:40,724 --> 01:23:44,828 Dus dit zijn je resultaten, hier, oké? 1436 01:23:44,895 --> 01:23:48,767 Dit is wat er precies gebeurde bij jou in de studie. 1437 01:23:53,838 --> 01:23:56,108 Dus laat ik beginnen met het gewicht. 1438 01:23:58,009 --> 01:24:00,377 Op het moment dat jij kwam in de studie, 1439 01:24:00,444 --> 01:24:04,048 je was eigenlijk aan het verliezen een klein beetje gewicht. 1440 01:24:04,115 --> 01:24:07,550 Er is iets veranderd tussen hier en hier. 1441 01:24:07,617 --> 01:24:11,022 En het was de behandeling die jij ontving. 1442 01:24:11,089 --> 01:24:12,589 Boom. Je begon te groeien. 1443 01:24:12,656 --> 01:24:14,058 Dat is een mooie aanzienlijke stijging. 1444 01:24:14,125 --> 01:24:15,459 DR. KLEINMAN: Dat is ongeveer drie pond. 1445 01:24:15,526 --> 01:24:17,094 -LESLIE: Per jaar? -DR. KLEINMAN: Per jaar. 1446 01:24:17,161 --> 01:24:19,263 LESLIE: Dus dat is zoiets als... zes pond in twee jaar. 1447 01:24:19,330 --> 01:24:20,730 -Ja. -DR. KLEINMAN: Precies. 1448 01:24:20,797 --> 01:24:24,434 -SCOTT: Ja. -DR. KLEINMAN: Die cijfers zijn fenomenaal. 1449 01:24:24,501 --> 01:24:26,369 Die chocoladeshakes hielp een beetje. 1450 01:24:26,436 --> 01:24:29,539 -SAM: Ja, ja. -DR. KLEINMAN: Wauw. Oké. 1451 01:24:29,606 --> 01:24:32,905 Laat mij ook praten over uw botdichtheid. 1452 01:24:32,972 --> 01:24:36,881 Dit houdt verband met risico op het breken van een bot, 1453 01:24:36,948 --> 01:24:39,182 -risico op een fractuur. -SAM: Ja. 1454 01:24:39,249 --> 01:24:40,784 DR. KLEINMAN: Na de behandeling, 1455 01:24:40,851 --> 01:24:43,654 uw botdichtheid ging eigenlijk een beetje naar beneden. 1456 01:24:43,721 --> 01:24:45,756 Weet je, denk ik het zou veilig zijn om te zeggen 1457 01:24:45,823 --> 01:24:46,991 dat de botdichtheid van Sam 1458 01:24:47,058 --> 01:24:50,090 ligt waarschijnlijk lager dan we zouden willen. 1459 01:24:51,062 --> 01:24:52,529 Dus natuurlijk we zullen allemaal geïnteresseerd zijn 1460 01:24:52,596 --> 01:24:54,666 om te zien wat er gebeurt voor uw botdichtheid. 1461 01:24:56,033 --> 01:24:57,568 Oké. Zoals je weet, 1462 01:24:57,635 --> 01:25:00,370 in progeria, een van de grootste zorgen 1463 01:25:00,437 --> 01:25:03,342 is de ziekte in de bloedvaten, oké? 1464 01:25:04,275 --> 01:25:06,310 En dus waren we aan het meten iets genaamd 1465 01:25:06,377 --> 01:25:08,108 pulsgolfsnelheid. 1466 01:25:09,247 --> 01:25:13,485 En een pulsgolfsnelheid dat is snel... 1467 01:25:14,451 --> 01:25:16,687 geeft aan de bloedvatziekte 1468 01:25:16,754 --> 01:25:19,891 waar de slagaders stijver worden en smaller. 1469 01:25:21,621 --> 01:25:22,559 Voorafgaand aan de behandeling, 1470 01:25:22,626 --> 01:25:25,762 uw pulsgolfsnelheid was 13,7, 1471 01:25:25,829 --> 01:25:28,933 en na de behandeling uw pulsgolfsnelheid 1472 01:25:29,000 --> 01:25:30,667 was 10,8. 1473 01:25:30,734 --> 01:25:33,670 Dat betekent dat de slagaders in de nek, 1474 01:25:33,737 --> 01:25:36,741 de halsslagaders, die bloed naar je hersenen brengen, 1475 01:25:36,808 --> 01:25:39,478 zijn breder en meer ontspannen. 1476 01:25:41,811 --> 01:25:46,149 En dat vermindert... Of tenminste wat ik kan, Je weet wel, concludeer dat het vermindert 1477 01:25:46,216 --> 01:25:48,485 het risico op een beroerte tot op zekere hoogte, namelijk... 1478 01:25:48,552 --> 01:25:49,719 DR. KLEINMAN: Dat is precies onze hoop. 1479 01:25:49,786 --> 01:25:52,589 -SAM: Dat is heel goed. -DR. KLEINMAN: Juist. 1480 01:25:52,656 --> 01:25:58,528 Dat is mooi... dat is krankzinnig. Ik... Dat is verbazingwekkend. Sorry. 1481 01:25:58,595 --> 01:26:00,665 -DR. KLEINMAN: Het is behoorlijk verbazingwekkend. -Ja. 1482 01:26:01,466 --> 01:26:02,432 Wauw. 1483 01:26:02,499 --> 01:26:05,235 SCOTT: Het was ongelooflijk gedenkwaardige dag. 1484 01:26:05,302 --> 01:26:07,271 Er is gewoon geen vraag over. 1485 01:26:07,338 --> 01:26:10,035 Ik bedoel, we weten het niet wat de echte langetermijnimpact is 1486 01:26:10,102 --> 01:26:11,842 zal zijn, omdat we het gewoon niet weten. 1487 01:26:11,909 --> 01:26:14,845 Maar ik bedoel, terugdenkend toen hij de diagnose kreeg, 1488 01:26:14,912 --> 01:26:18,415 we kregen een bepaalde prognose en een bepaalde uitkomst. 1489 01:26:18,482 --> 01:26:20,417 Weet je, ik denk het niet daar zijn we niet meer. 1490 01:26:20,484 --> 01:26:22,319 We zijn op een andere plek. 1491 01:26:22,386 --> 01:26:23,586 -Oké? - Oké. 1492 01:26:23,653 --> 01:26:25,289 -LESLIE: Heel erg bedankt. -Geweldig. 1493 01:26:25,356 --> 01:26:28,387 Geweldig. Goed gedaan, iedereen. 1494 01:26:28,454 --> 01:26:29,926 (LACHT) 1495 01:26:29,993 --> 01:26:34,164 SAM: Toen ik die resultaten zag op papier zag ik de cijfers, 1496 01:26:34,231 --> 01:26:37,534 het was-- voor mij was het onweerlegbaar. 1497 01:26:37,601 --> 01:26:40,237 Ik bedoel, ik was... Ik was sceptisch toen ik naar binnen ging 1498 01:26:40,304 --> 01:26:42,507 over de vraag of de resultaten zou laten zien 1499 01:26:42,574 --> 01:26:44,441 überhaupt een belangrijke verandering, 1500 01:26:44,508 --> 01:26:47,811 en toen ik dat zag, Ik geloofde het echt. 1501 01:26:47,878 --> 01:26:51,483 Het is gewoon onweerlegbaar op dat vlak. Het was gewoon... 1502 01:26:53,350 --> 01:26:55,619 gewoon - het was gewoon zo zeker, voor één keer, 1503 01:26:55,686 --> 01:26:57,589 dat iets goeds er gebeurde. 1504 01:26:58,755 --> 01:27:00,624 We zitten allemaal in een echt goed humeur nu, 1505 01:27:00,691 --> 01:27:03,660 - dus, eh, ik vroeg me af, eh... -(SCOTT GRINNERT) 1506 01:27:03,727 --> 01:27:05,728 SAM: Dus Gus en Varoon, kunnen ze-- 1507 01:27:05,795 --> 01:27:07,430 Kunnen ze misschien blijven slapen? -(LESLIE HAKKT) 1508 01:27:07,497 --> 01:27:09,732 Goh, ik had het niet verwacht die vraag komt. 1509 01:27:09,799 --> 01:27:12,102 -SAM: Nou, ze waren... ze vroegen zich af... -LESLIE: Ik had geen-- 1510 01:27:12,169 --> 01:27:13,270 Had je enig idee? 1511 01:27:13,337 --> 01:27:15,973 hij ging het vragen voor een logeerpartijtje vanavond? 1512 01:27:16,040 --> 01:27:17,240 SAM: En... en we zouden kunnen... 1513 01:27:17,307 --> 01:27:20,279 LESLIE: Voor de eerste keer, wij hebben hoop. 1514 01:27:21,545 --> 01:27:25,582 De realiteit van een behandeling is hier, 1515 01:27:25,649 --> 01:27:28,419 en dat maakt al het andere lijken mogelijk. 1516 01:27:28,486 --> 01:27:32,456 Het zorgt ervoor dat alles mogelijk lijkt. Het maakt genezing mogelijk. 1517 01:27:32,523 --> 01:27:36,327 Dit is geen genezing. Dit is een behandeling. 1518 01:27:36,394 --> 01:27:38,329 Maar het voelt als een echt begin. 1519 01:27:38,396 --> 01:27:40,399 (ONSCHRIKKELIJK GEBRAAK) 1520 01:27:50,542 --> 01:27:52,644 (MENIGTE APPLAUDEERT, JUICHT) 1521 01:28:12,457 --> 01:28:14,932 -(MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) -BANDLEIDER: Een één, een twee, 1522 01:28:14,999 --> 01:28:17,167 een één, twee, klaar, en... 1523 01:28:17,234 --> 01:28:21,438 ♪ (DRUMS SPELEN) ♪ 1524 01:28:21,505 --> 01:28:26,745 ♪ (MARCHERBAND MUZIEK SPELEN) ♪ 1525 01:28:58,575 --> 01:29:01,480 -ALLES: Ja! -(MENIGTE JUICHT, APPLAUDEERT) 1526 01:29:10,354 --> 01:29:12,824 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 1527 01:29:38,615 --> 01:29:43,154 SAM: Ik heb nu het gevoel, progeria is bekender. 1528 01:29:43,221 --> 01:29:45,925 Ik weet het Meer hierover genetisch... 1529 01:29:46,791 --> 01:29:49,461 dus het is minder van een belichaming nu. 1530 01:29:50,627 --> 01:29:52,895 Vroeger was het zoiets als dit ding dat houdt mij tegen 1531 01:29:52,962 --> 01:29:57,301 door al deze dingen te doen, waardoor andere kinderen sterven, 1532 01:29:57,368 --> 01:29:59,471 dat veroorzaakt iedereen gestresst zijn. 1533 01:29:59,538 --> 01:30:02,639 En nu is het... 1534 01:30:02,706 --> 01:30:05,843 weet je, een eiwit dat abnormaal is, 1535 01:30:05,910 --> 01:30:08,380 dat verzwakt de structuur van cellen. 1536 01:30:08,447 --> 01:30:11,081 ♪ (MUZIEK VERVALT) ♪ 1537 01:30:11,148 --> 01:30:12,583 Dus... 1538 01:30:12,650 --> 01:30:14,618 En het neemt een last van mij af, 1539 01:30:14,685 --> 01:30:17,889 omdat nu, Ik hoef er niet over na te denken... 1540 01:30:19,057 --> 01:30:20,492 progeria als... 1541 01:30:22,460 --> 01:30:23,862 een entiteit. 1542 01:30:24,696 --> 01:30:28,633 ♪ (MUZIEK GAAT AAN) ♪ 1543 01:30:31,902 --> 01:30:34,672 SAM: Eh, wat mijn leven betreft, Ik voel me gewoon waanzinnig gelukkig. 1544 01:30:34,739 --> 01:30:37,176 Ik heb geweldige vrienden en... 1545 01:30:38,876 --> 01:30:41,513 Ik ben best blij met mijn persoonlijkheid, 1546 01:30:41,580 --> 01:30:43,514 voor het grootste deel. 1547 01:30:43,581 --> 01:30:47,718 Ik laat het altijd graag toe mijn vrienden en familie weten het 1548 01:30:47,785 --> 01:30:49,019 hoeveel ik om ze geef, 1549 01:30:49,086 --> 01:30:51,554 zelfs als het niet zo is, zeggen: "Ik hou van je", 1550 01:30:51,621 --> 01:30:54,191 want dat zou zo zijn een beetje ongemakkelijk met mijn broers, 1551 01:30:54,258 --> 01:30:55,961 maar weet je, gewoon... 1552 01:30:56,894 --> 01:31:00,458 (ZUCHT) Denk ik het gaat gewoon allemaal om... 1553 01:31:00,525 --> 01:31:05,402 gelukkig en liefdevol zijn en het accepteren van je emoties 1554 01:31:05,469 --> 01:31:08,468 zodat jij het beter kunt maken, Ik denk het. 1555 01:31:14,111 --> 01:31:14,979 Ik bedoel, er is altijd... 1556 01:31:15,046 --> 01:31:17,082 er zijn altijd dingen om naar uit te kijken, 1557 01:31:17,782 --> 01:31:19,684 en ik ben gewoon blij dat... 1558 01:31:20,751 --> 01:31:22,687 Ik mag ze ervaren, Ik denk het. 1559 01:31:24,755 --> 01:31:27,759 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 1560 01:32:00,591 --> 01:32:02,794 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 1561 01:32:30,420 --> 01:32:33,592 ♪ (MUZIEK GAAT DOOR) ♪ 1562 01:33:07,825 --> 01:33:11,228 ♪ (MUZIEK SLUIT) ♪ 1563 01:33:11,295 --> 01:33:15,000 ♪ (STILLE MUZIEK SPELEN) ♪ 1564 01:34:04,549 --> 01:34:08,287 ♪ (MUZIEK SLUIT) ♪